آٹزم کی نئی تشخیص حاصل کرنا - مدد اور مدد تلاش کرنا
بلیو پیراشوٹ میں، ہم جانتے ہیں کہ ہر ایک کا سفر مختلف ہوتا ہے۔ کچھ افراد اپنے والدین، ماہرین اطفال، اور دیگر افراد کو علامات کی نمائش کرنا شروع کر دیں گے جو فوری طور پر اس بات کی نشاندہی کریں گے کہ انہیں آٹزم سپیکٹرم ڈس آرڈر (ASD) ہو سکتا ہے۔ دوسروں کے لیے، یہ سمجھنا کہ آپ جس شخص کی دیکھ بھال کرتے ہیں وہ آٹزم سپیکٹرم پر ہے زیادہ مشکل ہو سکتا ہے۔ کیا ہوتا ہے جب آپ کو کسی عزیز کے لیے یا اپنے لیے بھی آٹزم کی نئی تشخیص موصول ہوتی ہے؟
آٹزم کو سپیکٹرم ڈس آرڈر کے طور پر کہا جاتا ہے کیونکہ مختلف خصلتیں اس حالت کی نشاندہی کر سکتی ہیں۔ ہر ایک میں ایک جیسی خصوصیات نہیں ہوں گی۔ اس کے اوپری حصے میں، یہ اشارے بہت نمایاں ہو سکتے ہیں، یا وہ ناقابل شناخت ہونے کے قریب بھی ہو سکتے ہیں۔
کیا آپ حیران ہیں، "کیا مجھے اپنے بچے کے لیے آٹزم کی تشخیص کرنی چاہیے؟" یہ جاننا مشکل ہو سکتا ہے کہ آپ کا بچہ یا کوئی عزیز معاشرے کی اکثریت کی طرح نیورو ٹائپیکل نہیں ہے۔ بہت سے خاندانوں میں اعصابی متنوع بچے ہوتے ہیں جو آٹزم سپیکٹرم پر ہوتے ہیں، یا انہیں توجہ کی کمی ہائپر ایکٹیویٹی ڈس آرڈر (ADHD) یا دیگر اعصابی یا ترقیاتی حالات ہوتے ہیں۔ یہ خاندان سمجھتے ہیں کہ ASD والے بچے کا ہونا بعض اوقات مشکل ہو سکتا ہے، لیکن یہ ناقابل یقین حد تک فائدہ مند بھی ہے۔
ہم نے حال ہی میں ٹریسا سے ملاقات کی، جو انفارمیشن ٹیکنالوجی سیکیورٹی اینڈ کمپلائنس میں کام کرتی ہے۔ وہ دو بچوں کی ماں ہے۔ وہ اور اس کے شوہر، ونس، سینٹرل فلوریڈا میں اپنے بچوں، بیلا (15) اور الیکس (12) کے ساتھ رہتے ہیں۔ 2021 میں، 9 سال کی عمر میں، الیکس کو سپیکٹرم پر ہونے کی تشخیص ہوئی۔
شناخت اور تشخیص
کیا ایسی کوئی علامتیں یا رویے تھے جن کی وجہ سے آپ اپنے بچے کی تشخیص کی کوشش کر رہے تھے؟ یا کیا آپ ہمیں اس کی کہانی اور تفصیل بتا سکتے ہیں کہ تشخیصی عمل کیسے سامنے آیا؟
الیکس کے ساتھ، ہم نے تقریبا ایک سال کے لئے شبہ کیا تھا. ہم جانتے تھے کہ ہم اسے آٹزم کی تشخیص کرنے کے اس راستے پر گامزن ہیں، اور اس کی تشخیص ایک رسمی حیثیت سے زیادہ تھی۔ اس کا معالج، اس کے ڈاکٹر، میں اور میرے شوہر پہلے ہی اس نتیجے پر پہنچے تھے کہ وہ سپیکٹرم پر تھا۔
جب وہ چھوٹا تھا تو واپس جانا، ایسے نشانات تھے جن کا ہمیں احساس تک نہیں تھا کہ اشارے تھے۔ مثال کے طور پر، جب سے ایلکس چار سال کا تھا، اسے بولنے اور پڑھنے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑا۔ یہ بہت عام رن آف دی مل مسائل تھے۔ ہمیں نہیں لگتا تھا کہ وہ عام سے باہر کچھ بھی ہیں۔ صرف آپ کی تقریر کے بنیادی مسائل اور الفاظ کا صحیح تلفظ نہ کرنا۔ ہم نے یہ بھی سوچا کہ اس کی تقریر کے مسائل اسے پڑھنے میں پریشانی کا باعث بن رہے ہیں۔
الیکس ایک لفظ کہنے کی کوشش کرے گا، لیکن یہ صحیح طور پر نہیں آئے گا۔ لیکن چھوٹی عمر میں بھی، جب وہ تقریباً دو یا تین سال کا تھا، وہ اتنا ہوشیار تھا کہ اپنی بات کو سمجھنے کے لیے کوئی اور راستہ تلاش کر سکے۔ اگر اسے پانی چاہیے تو وہ وہی کہے گا جسے وہ پانی سمجھتا تھا۔ لیکن ہم اسے سمجھ نہیں سکے۔ الیکس ایک لمحے کے لیے سوچے گا، پھر دوسرا لفظ کہے گا، جیسے پینا۔ ہم اسے پیتے ہوئے سمجھ سکتے تھے۔ "اوہ، تم پینا چاہتے ہو؟ کیا تمہیں پانی چاہیے؟" اور پھر وہ کہے گا کہ ہاں۔ ہمارے پاس ایلیکس کے ساتھ بات چیت کرنے کا ایک طریقہ ہمیشہ موجود تھا، اس لیے اس ابتدائی عمر میں، ہم نے یہ نہیں سوچا کہ واقعی کوئی ترقیاتی مسائل یا دیگر مسائل ہیں۔ یہاں تک کہ اس کی باقاعدہ ڈاکٹر کی تقرریوں میں، کوئی بھی اس کی ترقی کو اس کی عمر کے بچے کے لیے غیر معمولی طور پر محسوس نہیں کرے گا۔
ہم نے اسے 2016 میں کنڈرگارٹن بھیج دیا جب وہ پانچ سال کا تھا، اور ہمیں کوئی تادیبی مسئلہ نہیں تھا۔ تاہم اس نے پڑھنے لکھنے کے ساتھ جدوجہد کی۔ عمر بڑھنے کے ساتھ ساتھ وہ پڑھنے لکھنے کے ساتھ جدوجہد کرتا رہا۔
جب وہ پہلی جماعت میں تھا تو ہم نے ہفتے میں ایک یا دو بار اس کے لیے اسپیچ تھراپی شروع کی۔ اس نے پورے تعلیمی سال کے لیے ایسا کیا اور اس میں چھوٹی بہتری آئی۔ لیکن یہ ایک اینٹ کی دیوار کی طرح تھا جب پڑھنے اور لکھنے سے متعلق کسی بھی چیز کی بات کی جائے۔ وہ بہت ٹھوس سوچ رکھتا تھا۔ اس نے اس میں سے کچھ کرنے سے صاف انکار کردیا۔ ہم نے اس کے اساتذہ کے ساتھ کام کیا، اور آہستہ آہستہ، دوسری اور تیسری جماعت تک، یہ تھوڑا بہتر ہو گیا۔
بدقسمتی سے، کووڈ تیسری جماعت کے دوران اس وقت متاثر ہوا جب اس نے واقعی بہتری دکھانا شروع کی۔ یہ 2020 کا مارچ تھا۔ ایسا لگ رہا تھا جیسے اسکول کے آخری سہ ماہی تک تمام پڑھائی رک گئی ہو۔ اسکول راتوں رات مکمل طور پر ذاتی طور پر مکمل طور پر دور دراز تک جانے کے لئے مکمل طور پر تیار نہیں تھے۔ اس کے علاوہ، میں اور میرے شوہر کل وقتی کام کر رہے تھے اور اپنے دونوں بچوں کو تعلیم دینے کی کوشش کر رہے تھے۔ اسی وقت یہ ہو رہا تھا، میرے شوہر کی ماں - بیلا اور ایلکس کی دادی - کو پتہ چلا کہ اسے دماغ کا کینسر ہے۔ ہم ہر روز متعدد مسائل سے نمٹ رہے تھے۔
COVID کے پہلے 5 یا 6 مہینوں کے دوران، ونس اور میں بیلا اور ایلکس کے لیے وہاں جانے کی کوشش کر رہے تھے اور یہ بھی جاننے کی کوشش کر رہے تھے کہ الیکس کیوں خراب ہو رہا ہے اور ہمارے تمام خاندان کے ساتھ معیاری وقت کیوں گزار رہا ہے۔ بدقسمتی سے، دادی کا انتقال جولائی کے 2020 میں ہوا۔
جیسا کہ یہ سب کچھ ہو رہا تھا – کووڈ، ریموٹ لرننگ، پڑھنے لکھنے کے مسائل، اور دادی کا انتقال ہو گیا – ایلکس بہت افسردہ ہو گیا۔ وہ بے حد بے چینی کا مظاہرہ کرنے لگا۔ تب ہی جب ہم نے تھراپی کے اختیارات کو تلاش کرنا شروع کیا۔ ہم اس کے افسردگی اور اضطراب میں اس کی مدد کرنا چاہتے تھے۔ ہم یہ بھی جاننا چاہتے تھے کہ اسے پڑھنے لکھنے میں دشواری کیوں ہو رہی ہے۔
جب الیکس کو مسائل ہوتے تو وہ بچنے کے حربے استعمال کرتا اور پھر پگھل جاتا۔ اس کے لیے، یہ عام طور پر ایک کام کرنے سے انکار کے ساتھ شروع ہوا جو ہم نے اس سے کرنے کو کہا تھا۔ پھر وہ دائرہ منطق کا استعمال کرتے ہوئے اس سے باہر نکلنے کی کوشش کرے گا اور کہے گا کہ اسے ایسا کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔ میں اور میرے شوہر اصرار کریں گے اور اپنا پاؤں نیچے رکھیں گے۔ اس وقت جب ایلکس واقعی پریشان ہو جائے گا اور رونا شروع کر دے گا۔ وہ ایسی باتیں کہے گا، "آپ برے والدین ہیں" یا یہ کہ وہ کام کو نہیں سمجھتا۔ ونس اور میں نے پرسکون رہنے کی پوری کوشش کی۔ ہم نے اسے یہ بتانے کی کوشش کی کہ ہم اس کی مدد اور مدد کے لیے موجود ہیں۔
جیسا کہ الیکس کی خرابی ہو رہی تھی، وہ سمجھنا شروع کر دے گا کہ اس کا استدلال کام نہیں کرے گا۔ وہ جانتا تھا کہ وہ اپنا ہوم ورک یا جو بھی کام ہاتھ میں تھا اس سے باہر نہیں نکل سکتا۔ پگھلاؤ کے طور پر جو شروع ہوا وہ ایک مکمل رونے والا گھبراہٹ کا حملہ بن جائے گا۔ وہ خود شرمندگی کے ایک سرپل میں داخل ہوگا اور ایسی باتیں کہے گا، "میں اتنا ہوشیار نہیں ہوں۔ میں کافی اچھا نہیں ہوں۔ میں ایک برا بچہ ہوں،" اور اس طرح کی چیزیں۔
حالات عام طور پر ختم ہوتے ہیں کیونکہ میرے شوہر اور مجھے وقفے کی ضرورت تھی۔ الیکس کو اپنے لیے بھی وقت درکار تھا تاکہ وہ پرسکون ہو سکے۔ ایسا لگتا تھا کہ ایلکس کبھی بھی اس کام پر واپس نہیں آئے گا جو اسے کرنا تھا۔ یہ بظاہر کبھی نہ ختم ہونے والا چکر تھا جو اس وقت تک جاری رہا جب تک کہ ہمیں اس کا احساس نہ ہو، ہم گرمیوں کے وقفے پر تھے۔
ہم دیکھ سکتے تھے کہ وہ بے چینی اور افسردگی کا شکار ہے، اور ہمیں شبہ ہے کہ اس کے ساتھ اس کی مدد کے لیے اسے موڈ ریگولیٹر کی ضرورت ہے۔ ہم اس وقت تک اس کے ماہر امراض اطفال کے پاس جا چکے تھے، اور ہم نے اس کی پہلی تھراپی کے لیے ملاقات کا وقت طے کر لیا تھا۔ نیز، جزوی طور پر COVID کی وجہ سے، اسے اندر آنے کے لیے تین ہفتے کا انتظار کرنا پڑا۔
اگست 2020 میں، اسکول دوبارہ شروع ہوتا ہے۔ COVID کی وجہ سے، یہ اب بھی ایک ورچوئل کلاس روم تھا۔ اگرچہ الیکس اب چوتھی جماعت میں تھا، لیکن وہ دوسرے درجے کے پڑھنے اور لکھنے کی سطح پر چلا گیا تھا۔ ہم نے ایلکس سے بات کی اور اس سے کہا کہ اگر اسے وقفہ لینے کی ضرورت ہے، تو اسے چلے جانا چاہیے، اور ہم استاد کو پیغام بھیجیں گے کہ وہ انہیں بتائیں۔ لیکن یہ اچھی طرح سے کام نہیں کیا.
تقریباً 2020 اس پہلے معالج کے ساتھ پہلی ملاقات تھی۔ یہاں تک کہ ہم دوسرے اور تیسرے دورے کے لیے اس تھراپسٹ کے پاس واپس گئے۔ لیکن اس تھراپسٹ نے ہمارے لیے کام نہیں کیا۔ وہ بہترین فٹ نہیں تھا، لیکن ہمیں ایک اور معالج ملا جسے الیکس اب بھی 2024 میں دیکھتا ہے۔ لوگوں کو شاید یہ احساس نہ ہو کہ آپ اور آپ کے بچے کے لیے صحیح معالج یا ماہر تلاش کرنا ہمیشہ آسان نہیں ہوتا ہے۔ بعض اوقات، آپ کو کچھ لوگوں کو آزمانے کی ضرورت ہوتی ہے جب تک کہ آپ کو کوئی ایسا شخص یا ٹیم نہ ملے جس کے ساتھ ہر کوئی راحت محسوس کرے۔
After the first session with the second therapist, Vince and I had our own private session with the therapist. The first thing he said was, “I think Alex has autism. I think he is on the spectrum. Some things that Alex is doing show more of a neurodivergent tendency and not a typical 10-year-old boy type of behavior. He exhibits immature behavior. Call these people to make an appointment, but it’s going to be three months before you can get in to see them. We’ll have therapy once a week or twice a week if you need it. Until then, we’ll work through some things. We’ll start highlighting some things to create a more visual map of Alex’s neurodivergent brain. This will make you better equipped when you go to your appointments to understand the behavior.” His therapist is a general, licensed therapist who does talk therapy with Alex, but the therapist cannot prescribe medication. That’s why he recommended the psychiatrist.
اس دورے کے فوراً بعد، ہم نے نیورولوجیکل سائیکاٹرسٹ سے ملاقات کی۔ معالج درست تھا - وہ تین ماہ سے باہر تھے۔ ملاقات 2020 کے قریب ہوئی تھی، لیکن الیکس کو 2021 تک نہیں دیکھا گیا۔ ہم ہفتے میں ایک بار الیکس کے ساتھ تھراپی کرتے رہے۔ جب یہ شروع ہوا تو یہ سب آن لائن اور ورچوئل تھا۔ پھر ہم نے ہر دوسرے ہفتے ذاتی طور پر اس کے سیشن کرنا شروع کیے، جو اچھا تھا۔
اگرچہ ورچوئل تھراپی بہت اچھی ہو سکتی ہے، الیکس کے لیے، ذاتی طور پر جانے کا مطلب کم خلفشار ہے۔ گھر میں، اس کے پاس اپنی مخلوق کی آسائشیں تھیں، اور اگر وہ کہی جا رہی بات پسند نہیں کرتا تو وہ ملاقات سے چلا جاتا۔ جب ہم ایک معالج کے ساتھ دفتر میں تھے، تو اس کے جانے کے لیے کوئی جگہ نہیں تھی۔
The neurological psychiatrist diagnosed Alex with autism in early 2021. That’s also when he was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), depression, and anxiety. As I mentioned at the beginning, the diagnosis was mostly a confirmation. Therapy has been great, but the psychiatrist gave him medication to help him manage his condition better.
تشخیص پر آپ کا ابتدائی ردعمل کیا تھا؟
پہلے تو یہ بہت زبردست تھا، لیکن آج، میں جانتا ہوں کہ آٹزم کی تشخیص کے بہت سے فوائد ہیں۔ شروع میں، اگرچہ آٹزم کے شکار بچوں کے لیے بہت زیادہ مواد موجود ہے، مجھے زیادہ تر چھوٹے بچوں کے بارے میں معلومات ملی جو تین یا چار اور غیر زبانی ہیں۔ ہو سکتا ہے کہ وہ چل نہیں سکتے، انہیں اسپیچ تھراپی کی ضرورت ہے، یا وہ غصے میں ہیں۔ لیکن تین سالہ اور ایلکس کے درمیان فرق ہے، جو نو سال کا تھا جب اس کی تشخیص ہوئی تھی۔
میرے شوہر، ونس، شاید تھوڑا سا زیادہ آرام دہ تھا. اس نے ایلکس کے رویے کو قدرے بہتر سمجھا اور اس کے ساتھ زیادہ صبر کرنا شروع کیا۔ ونس نے کام کرنے کے مختلف طریقوں اور پگھلاؤ کے ساتھ زیادہ صبر کرنے کے ساتھ بورڈ پر آنا شروع کیا۔
Then there was me. I started having panic attacks. My mind was racing. I was asking myself so many questions that I didn’t know the answer to. “What do I do now? How do I advocate for my child? How far do I go? Do I need to start looking into occupational therapy? Do I need to start doing autism research? Do I need to reach out to tutors? Who should I tell at his school? Who should I NOT tell at school? Should I tell the اساتذہ or the other staff so they’re better equipped with it? Are they going to be supportive? Or are they going to be unsupportive and build a case to kick my child out of public school? Is this diagnosis giving them more weapons to build a case to kick my child out of school if he becomes too difficult to handle?” Alex was already nine years old with a creative brain and the willpower and vocabulary to use and wield against others. By this age, he was much better equipped to fight back verbally.
مجھے دوسرے خدشات بھی تھے۔ میں محسوس کرتا ہوں کہ زیادہ تر لوگوں کے لیے، اگر وہ ایلکس سے ملتے اور اس سے بات کرتے، تو شاید انہیں کبھی احساس نہ ہو کہ وہ اسپیکٹرم پر ہے۔ یہ تب تک ہے جب تک کہ کچھ عجیب نہ ہو، اور اچانک، یہ بچہ جس سے آپ ابھی ملے ہیں، نیلے رنگ سے پگھل جاتا ہے۔ نئے اساتذہ یا متبادل کے لیے، یہ مشکل تھا۔ اگر انہوں نے کہا کہ وہ 10 بجے ریاضی پڑھائیں گے لیکن اسے پڑھنے میں تبدیل کر دیں گے، تو یہ خرابی کا باعث بن جائے گا۔ ریاضی ان کا پسندیدہ مضمون ہے۔ وہ 10 بجے ریاضی کا انتظار کر رہا تھا، اور اچانک، انہوں نے فیصلہ کیا کہ اب یہ 10 بجے ریاضی نہیں ہو گا، بلکہ اس کے بجائے، یہ پڑھے گا۔ اسے پڑھنے سے نفرت ہے۔ وہ اس کے لیے ذہنی طور پر تیار نہیں تھا۔ اب وہ پگھل رہا ہے۔
Once my brain calmed down, I realized there was nothing wrong with Alex. He’s just different from neurotypicals. That’s when Vince and I started going through many of the issues we saw with Alex. We began opening it up beyond school and focusing more on handling Alex’s meltdowns. We worked on finding new ways to calm him down, communicate with him, set boundaries, and things like that. Most importantly, we really wanted to teach him coping strategies to help him be able to control his emotions and regulate himself.
اجتماعی طور پر، الیکس کے معالج، میرے شوہر، اور میں نے تعلیم سے ایک قدم پیچھے ہٹنے کا فیصلہ کیا۔ ہم تعلیم کے حوالے سے اتنا زیادہ زور نہیں دے رہے تھے۔ اس کے بجائے، ہم نے الیکس کو نیوروڈیورجینٹ سے متعلق مسائل کے ذریعے حاصل کرنے پر توجہ مرکوز کی۔ ہم ایلکس، میرے شوہر، خود اور بیلا کے ساتھ روز مرہ کو سنبھالنے کے لیے بہتر طریقے سے لیس ہونے کی کوشش کر رہے تھے۔
آٹسٹک بچے کے ساتھ گھر میں زندگی
معاون گھریلو ماحول بنانے میں کون سی سرگرمیاں یا حکمت عملی کارآمد ثابت ہوئی ہے؟
ہم نے سیکھا کہ ہمیں اپنا صبر کھونے اور مایوس ہونے یا اسے سزا دینے کی ضرورت نہیں ہے کیونکہ ہمارے دن میں کچھ عجیب و غریب موڑ جو اس کے راستے پر نہیں جا رہا ہے۔ ہمیں اس بیانیے کو بدلنے کی ضرورت تھی۔
Alex does not like change. To compensate, we try to set up a schedule for him. But what happens when the schedule needs to change now? We need to give Alex a few minutes and let him work through his emotions. To think about and get used to the change. As soon as we get the first warning of whatever change is going to happen, we’ll tell him, “Alex, it’s looking like we’re not going to get to this right at this moment. We’re not saying no, we’re not going to do this. We’re just saying we can’t do this right now.”
Then, we need to give him a very concrete idea as to when the change is going to happen. For example, if we told him we were going to dinner at five o’clock, but we needed to change the time to later, now we know that Alex can’t handle the word “later.” That’s a word that can have too many meanings. He needs something more specific. Now we say, “We need to wait 60 minutes,” or “We’re delayed by an hour,” or even, “We’re changing dinner to six o’clock.” We make sure the message is more specific, like a set time, and something that Alex will understand. Plus, when we tell him about a change, on top of being more specific, we give him a few minutes to let his brain process it, almost like taking a timeout. We have him play a game or distract himself for a few minutes.
Once we started communicating like that, there were fewer meltdowns. Alex learned to better regulate his expectations and move forward when there is change. We’ve used other tactics as well. I already mentioned how we taught Alex some coping strategies. Then, sometimes, I will go in the opposite direction. I won’t tell Alex too many details.
I’ll say, “I need to run errands, and we’ll go to your favorite place for lunch. Do you want to come with me?” I’ll do this instead of telling him exactly where I need to go? This way, it doesn’t throw him off if I have to divert from that or make a change for any reason. When I present the option this way, and he says, “Yes, I’ll go,” then I remind him, “You need to behave. You’ll get to do some fun things, and so will I. And if you behave, we can eat at your favorite restaurant for lunch.” It immensely helped when we stopped telling him more details about things.
A few years ago, the Festival of Dancing Lights moved from Hollywood Studios to Give the Kids the World. We bought tickets to see the lights, but we told Alex, “We’re gonna go to a Christmas party.” We didn’t give him any details beyond that. If we had told him, “We’re going to Give Kids the World, and they’re going to have all these cool lights and other things,” we might get there, and he might be excited about an adventure. Alex tends to build a huge, unrealistic picture in his head when we give him too many details. When there were a lot of details, we would arrive at something, and his expectations were unrealistic, and he would become disappointed. But if we just said, “We’re gonna go to a Christmas party from this time to this time, and you’re coming with us. Do your best. We think you’ll enjoy it.” Then, Alex won’t have too many preconceived notions when we get there. He’ll start looking around and realizing that he’s enjoying himself. He’s more open to new things when he has prepared his brain to expect the unexpected.
نیورو ڈائیورس افراد کی بہت سی طاقتیں اور ہنر
آپ نے اپنے نیورو ڈائیورس پریٹین میں کونسی انوکھی طاقتوں یا صلاحیتوں کا مشاہدہ کیا ہے؟
اس کے پاس مزاح کا واقعی اچھا احساس ہے، حالانکہ وہ اپنے حس مزاح سے بے خبر ہے۔ وہ بہت طنزیہ ہو سکتا ہے، بہت سے لطیفے کر سکتا ہے، اور بہت مضحکہ خیز ہو سکتا ہے۔ اس کے پاس بہت مہربان اور دیکھ بھال کرنے والی روح ہے، اور وہ بہت دینے والا بچہ ہے۔ وہ اپنے اسکول کے دوستوں کے لیے کھڑا رہتا ہے، چاہے وہ عجیب ہی کیوں نہ ہوں۔ وہ عام طور پر اپنے اسکول میں کسی کا دفاع کرنے والا پہلا شخص ہوتا ہے جو قدرے مختلف ہوتا ہے۔
الیکس کا ہم جماعت، جو اسپیکٹرم پر بھی ہے، اپنی پہلی مدت کی کلاس میں ہے۔ اسے گھبراہٹ کے دورے پڑتے ہیں جب کلاس روم میں شور کی سطح بہت زیادہ ہو جاتی ہے یا بہت زیادہ شور ہوتا ہے۔ اس ہم جماعت کو بنیادی طور پر کوئی شور پسند نہیں ہے۔ روزانہ، وہ عام طور پر ٹھیک رہتی ہے کیونکہ کلاس روم پرسکون، جمع اور پرسکون ہوتا ہے۔ لیکن دسمبر کے پہلے ہفتے کے دوران ایک دن، ایک متبادل استاد موجود تھا۔ متبادل کا بچوں پر کنٹرول نہیں تھا۔ کلاس میں ہر کوئی زور زور سے ہو رہا تھا۔ وہ جان بوجھ کر اس کے ساتھی طالب علم کو پریشان کرنے کی کوشش کر رہے تھے جو اسپیکٹرم پر تھی تاکہ اسے گھبراہٹ کا دورہ پڑے۔
الیکس کو احساس ہوا کہ کیا ہو رہا ہے اور اس نے دیکھا کہ اس کے ہم جماعت کو گھبراہٹ کا دورہ پڑنا شروع ہو گیا ہے۔ اس نے کلاس روم میں سب کو چیخ کر کہا کہ بیٹھ جاؤ اور خاموش رہو۔ اتنے میں گھنٹی بجی۔ ایلکس نے متبادل استاد کو اپنے ہم جماعت کے ساتھ رہنے کو کہا، اور اس نے کہا، "میں کسی کو بھی کلاس روم میں آنے سے روکوں گا۔" اس نے سب کو کلاس روم سے باہر نکالنے میں مدد کی اور متبادل کو اس طالب علم کے ساتھ چھوڑ دیا جس پر گھبراہٹ کا حملہ تھا۔ الیکس کلاس روم سے نکلا، دروازہ بند کر دیا، اس کے سامنے کھڑا ہو گیا، اور سب کو اندر آنے سے روک دیا۔ اس نے سب سے کہا، "نہیں، آپ اندر نہیں آ سکتے۔ اسے گھبراہٹ کا حملہ ہو رہا ہے۔"
اس کے بعد اس نے ایک دوست کو دیکھا جس پر وہ بھروسہ کر سکتا تھا اس کلاس روم کی طرف جا رہا تھا، تو ایلکس نے ان سے کہا کہ وہ ڈین حاصل کریں۔ چونکہ ایلکس کو اپنی اگلی کلاس میں جانا تھا، اس لیے اس نے ایک اور قابل اعتماد دوست کو انچارج بنا دیا کہ وہ کسی کو بھی کلاس روم میں نہ جانے دے گا۔ ان دو طلباء نے ایک کو کلاس روم کے سامنے رہنے اور دوسرے کو ڈین حاصل کرنے میں مدد کی۔
بعد میں، ڈین نے الیکس کو کلاس سے باہر بلایا۔ ایلکس نے سوچا کہ وہ اپنے کیے کی وجہ سے مصیبت میں پڑ جائے گا۔ لیکن ڈین نے اسے اندر بلایا اور بنیادی طور پر کہا، "الیکس، میں آپ کو شکریہ کہنے کے لیے کلاس سے باہر لے جانا چاہتا تھا۔ آپ نے آج ایک بہترین کام کیا۔ قدم رکھنے، متبادل استاد کی مدد کرنے، چارج سنبھالنے، دوسرے بچوں کو کلاس میں آنے سے روکنے اور خوف و ہراس کے حملے کو مزید بلند ہونے سے روکنے کے لیے آپ کا شکریہ۔ ایلکس اپنے تجربے سے حالات کو ہینڈل کرنا جانتا تھا۔ چونکہ اس نے خود کو پرسکون کرنا سیکھ لیا تھا، اس لیے وہ اپنے ہم جماعت کو پرسکون کرنا جانتا تھا۔
آٹزم سپیکٹرم ڈس آرڈر کے لیے چیلنجز اور نمٹنے کی حکمت عملی
تشخیص کے بعد آپ کے بچے یا آپ کے خاندان کو کون سے بڑے چیلنجز کا سامنا کرنا پڑا؟
When Alex was diagnosed as on the spectrum, it seemed pretty intense going to different therapists. I’ve already explained that one of his triggers is when there is change, so we knew the situation was a lot to handle. I also mentioned how the neuropsychologist was able to diagnose him with autism spectrum disorder, ADHD, depression, and anxiety. Between medication and therapy, we’ve better controlled these conditions. But these are related to his mental health, and we still haven’t tested him for any possible learning disabilities. It was hard because we wanted to get him some help as soon as we could, but at the same time, we didn’t want to make him undergo too much at one time. It was a lot, and we needed to give him a break.
اب، وہ اسکول میں پیچھے پڑ رہا ہے، اور وہ جدوجہد کر رہا ہے۔ وہ تقریباً گریڈ کی سطح پر ہے لیکن گریڈ کی سطح پر بالکل نہیں۔ وہ خود کو روکتا ہے اور اسے جانچ کے بارے میں شدید پریشانی ہے، اور یہ ٹیسٹ اس بات کی عکاسی نہیں کرتے کہ وہ واقعی کہاں ہے۔ اس نے کافی اچھی کارکردگی کا مظاہرہ کیا ہے کہ انہوں نے اسے ہر سال اگلے گریڈ میں پاس کیا ہے، لیکن ہمیں طویل عرصے سے شبہ ہے کہ الیکس کو ڈسلیسیا یا ڈس گرافیا ہے۔ بہت سے لوگوں نے dyslexia کے بارے میں سنا ہے اور اسے خطوط سے باہر دیکھنے یا پڑھنے میں دشواری کے ساتھ جوڑتے ہیں۔ Dysgraphia اسی طرح کی ہے، لیکن یہ اس وقت زیادہ ہوتا ہے جب کسی شخص کو کاغذ پر پنسل لگانے میں دشواری ہوتی ہے۔ ہم الیکس سے کہیں گے کہ ہمیں ایک کہانی سنائیں۔ اسے ہمیں کوئی بہت تخلیقی اور تفصیلی بات بتانے میں کوئی دقت نہیں ہے۔ لیکن جب اسے کہانی کے ساتھ آنا ہے اور اسے لکھنا ہے تو یہ اس کے لیے واقعی مشکل ہے۔
ہم نے الیکس کو رسمی طور پر لکھاوٹ کے جائزوں، بیری ڈیولپمنٹل ٹیسٹ آف ویسووموٹر انٹیگریشن (VMI) اور دیگر ٹیسٹوں کے لیے لیا جو ڈیسگرافیا کی تشخیص کر سکتے ہیں۔ ہمارے بیمہ میں کچھ ٹیسٹوں کا احاطہ نہیں کیا گیا، اور ہمیں ان کی جیب سے ادائیگی کرنی پڑی۔ ہم ابھی تک انتظار کر رہے ہیں کہ ڈاکٹروں نے کیا پایا۔ ایک بار جب ہمیں جانچ کے نتائج واپس مل جاتے ہیں، اگلا مرحلہ انفرادی تعلیمی منصوبہ (IEP) تیار کرنے کے لیے اس کے اسکول کے ساتھ کام کرنا ہوگا۔
ASD کی تشخیص کے بعد کے اقدامات
تشخیص کے بعد، آپ نے اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کیا اقدامات کیے کہ آپ کے بچے کو وہ مدد ملے جس کی انہیں ضرورت ہے؟
اس کا اسکول واقعتا واقعی مددگار رہا ہے۔ میں جن چیزوں کے بارے میں فکر مند تھا ان میں سے ایک اسکول تھا۔ ہم نے چوتھی اور پانچویں جماعت کے دوران اس کے ابتدائی اسکول میں ایک اچھی اسکول انتظامیہ کے ساتھ خوش قسمتی کی۔ وہ اس پر تھے اور بہت مددگار تھے۔ ہمارے پاس اس کے اسکول میں لوگوں کا ایک بہت بڑا عملہ تھا جو جانتا تھا کہ جب اسے کلاس میں خرابی ہو رہی تھی تو کیا کرنا ہے۔ وہ واقعی، واقعی اس کی مدد کرنا چاہتے تھے اور یہ یقینی بنانے کے لیے اپنے راستے سے ہٹ گئے کہ وہ مدد کر سکتے ہیں۔ یہ ایک اور وجہ ہے کہ ہم نے ابھی کوئی اضافی جانچ نہیں کی۔ اسکول نے سیکھنے کی معذوری کے لیے اپنی جانچ کی، اور الیکس کو سیکھنے کی عمومی معذوری کی تشخیص ہوئی۔ انہوں نے اس کی بنیاد پر کچھ جگہیں بنائی ہیں۔
میں اور میرے شوہر نے بھی اپنے بچے کی وکالت شروع کر دی، لیکن ہم صرف ایک خاص مقام تک جا سکے۔ ہم ایلیکس کے مسائل کو ایڈجسٹ کرنے کے درمیان ایک خوشگوار ذریعہ تلاش کرنے کی کوشش کرتے ہیں – میں انہیں مسائل بھی نہیں کہنا چاہتا۔ ایلکس کی خصوصیات۔ اس کے چیلنجز۔ روزمرہ کی زندگی کے ساتھ چیلنجز۔ اس کے استاد کو سمجھنے جیسی چیزیں مختلف طلباء سے بھرے کلاس روم کو پڑھا رہی ہیں۔ الیکس صرف ایک ہے، اور استاد صرف اس پر توجہ نہیں دے سکتا۔ ہو سکتا ہے کہ انسٹرکٹر کو معلوم نہ ہو کہ آٹزم کی نئی تشخیص میں طلباء کی مدد کیسے کی جائے۔ الیکس بہت سی چیزیں کر سکتا ہے، لیکن اب بھی کچھ چیزیں ہیں جو وہ رہائش کے بغیر نہیں کر سکتا۔ ہم ہمیشہ حدود میں رہ کر کام کرنے کی کوشش کرتے ہیں اور ان کے بارے میں سامنے رہتے ہیں جب تک کہ ہمیں کام کرنے والے حل نہ مل جائیں۔
آٹزم اور مستقبل کی تیاری
آپ کے اعصابی متنوع بچے کے جوانی میں منتقلی کے وقت آپ کے خدشات کیا ہیں؟
ہم بہت خوش قسمت ہیں کہ ہم بیلا اور ایلکس دونوں کو جو کچھ کر سکتے ہیں فراہم کیا۔ ہمارے اچھے بچے ہیں، اور ہم اس بارے میں پرجوش ہیں کہ وہ مستقبل میں کیا کریں گے۔ ایک چیز جو ونس اور مجھے پریشان کرتی ہے وہ یہ ہے کہ ایلکس سمجھ نہیں پاتا کہ زندگی کبھی کبھار کتنی مشکل ہو سکتی ہے۔ یہ کسی کے لیے بھی درست ہو سکتا ہے، چاہے وہ سپیکٹرم پر ہوں یا نہیں۔ کسی کے ذہن میں یہ خیال آتا ہے کہ مستقبل میں یہ کیسا ہونے والا ہے۔ الیکس میں بہت بہتری آئی ہے، لیکن وہ پھر بھی متحرک ہو جاتا ہے۔ اس کے والدین کے طور پر، ہم، اور یہاں تک کہ اس کے اسکول کا عملہ، ضرورت پڑنے پر اس کے لیے رہائش کا انتظام کر سکتا ہے۔ یہ اس چیز کا حصہ ہے جو ایلکس کو یہ سوچنے پر مجبور کرتا ہے کہ زندگی آسان ہے۔
What will happen when Alex gets older and goes into the workforce? It’s something we think about often. For example, we wonder what will happen if Alex gets a job at a fast food restaurant and he has to wear plastic gloves. But he hates how plastic gloves feel, and he’ll refuse to wear them. At home, it’s easier to pick our battles. But at work? We worry Alex might take longer than average to find a job he likes.
ایک بچے کی پرورش کے لئے عکاسی اور مشورہ جو سپیکٹرم پر ہے۔
پیچھے مڑ کر دیکھیں، آپ دوسرے والدین کو کسی ایسے شخص کی پرورش کے بارے میں کیا جاننا چاہیں گے جسے نیوروڈائیورس سمجھا جاتا ہے، یا کیا آپ کی خواہش ہے کہ جب آپ کے بچے کی پہلی بار تشخیص ہوئی تھی تو آپ کو کوئی مشورہ ملتا؟
There is one behavior that we didn’t realize was a common behavior with many who are on the spectrum. Until we started talking to the therapist about Alex, we didn’t even realize that Alex’s most challenging issue was change. That is his biggest obstacle to get through the day. Alex likes having a schedule. He does not want to divert from that schedule. When something happens, and you need to go a different direction or do something differently from how the schedule was originally laid out, he was unable to handle it in the past. It could be something as simple as going to a restaurant. We would tell him that we’re going to this restaurant and you’re gonna have a hamburger. We would then get to the restaurant, and they would be out of hamburgers. This happened once before! Something like that led to Alex having a meltdown. A nine-year-old child in fourth grade is having a meltdown because he can’t have a hamburger. Before the diagnosis, we thought maybe we were bad parents. Or that our child was just spoiled and used to getting whatever he wanted. We even thought we needed to be more strict with him.
ایسا بالکل نہیں تھا۔ ہم نے سیکھا کہ ایلکس آٹزم سپیکٹرم پر ہے اور یہ سیکھ رہا ہے کہ اس کے محرکات میں سے ایک تبدیلی ہے۔ ونس اور میں نے اپنے طریقے بدلنا شروع کر دیے۔ ہم نے اس سے کیسے بات کی، اور جس طرح سے ہم نے توقعات قائم کیں۔ ہم اسے یہ سمجھا رہے تھے کہ اگر اسے ہیمبرگر نہیں ملتا ہے تو یہ دنیا کا خاتمہ نہیں ہے۔ وہ اتنا لمبا فاصلہ طے کر کے آیا ہے۔ اس نے یقینی طور پر اس کے لئے سالوں میں بہت ساری بہتری دکھائی ہے۔
ایک اور چیز جو لوگوں کو ذہن میں رکھنی چاہیے وہ یہ ہے کہ، اس بات پر منحصر ہے کہ ایک شخص کس جگہ گرتا ہے، کسی کے لیے نیوروڈیورجینٹ ہونے کا نقاب لگانا آسان ہوسکتا ہے۔ ایلکس کے ساتھ ایسا ہی ہوا۔ چونکہ اس کی علامات عام طور پر ہم پر نہیں چیختے تھے لیکن عام طور پر صرف سرگوشی کرتے تھے، بڑھتے ہوئے درد اور تھوڑی اضافی مدد کی ضرورت کے درمیان فرق کرنا مشکل تھا۔
یقینی طور پر ایسی چیزیں ہیں جو الیکس کرتا ہے جہاں اب ہم کہتے ہیں، "اوہ، ہاں، وہ ایسا کر رہا ہے کیونکہ اسے متحرک کیا جا رہا ہے۔" یہ کسی کے ساتھ بھی ہو سکتا ہے، لیکن یہ شاید اسپیکٹرم والوں کے لیے زیادہ عام ہے۔ پگھلنے جیسی چیزیں کیونکہ اسے ہیمبرگر نہیں مل سکا۔ والدین کے طور پر، ہم چیزوں کو صاف کرتے ہیں۔ ہمیں لگتا ہے کہ یہ ہم ہی ہوں گے، یا ہم اپنے بچوں کو خراب کر رہے ہیں۔
آپ ان والدین کو کیا مشورہ دے سکتے ہیں جنہوں نے حال ہی میں اپنے بچے کے لیے آٹزم کی نئی تشخیص حاصل کی ہے؟
Mostly to be patient and think outside the box when coming up with solutions. Try a bunch of different ones. You need to try different solutions because your first solution won’t always work. The second solution you pick may not work, either. Just keep your mind open. Talk to your child if you can. Find out what works best for them. But mostly, my advice is to keep an open mind.
بلیو پیراشوٹ آٹزم کی نئی تشخیص کے بعد مدد کے لیے حاضر ہے۔
Everyone’s journey on the spectrum is different. The path to, during, and getting a diagnosis can be challenging. This is especially true for anyone who is looking to help their child, an adult, or someone they care about whose symptoms of autism spectrum disorder are not as prominent as they are for others. Neurodivergent individuals, their families, researchers, and advocates must work together for a proper diagnosis and treatment plan. In the same way that journeys are all different, remember that one size does not fit all when finding the appropriate treatment.
جب مدد حاصل کرنے کی بات آتی ہے، اکثر، آٹزم کی تشخیص والا فرد واحد نہیں ہوتا جو مدد کا استعمال کر سکتا ہے۔ آٹزم پیرنٹ سپورٹ گروپس، بالغوں کے لیے آٹزم سپورٹ گروپس، اور دیگر آٹزم ہوم سپورٹ سروسز ہیں جو لوگوں کو اپنے بچے یا پیارے کی بہترین دیکھ بھال کرنے کا طریقہ سیکھنے میں مدد کر سکتی ہیں۔
Blue Parachute stands by every individual touched by autism spectrum disorder. Whether you have personally been diagnosed with ASD, or you are a parent, an educator, or a concerned community member, our extensive video catalog, crafted by Licensed and Certified Behavior Therapists, is here for you. Following ABA principles, these videos are accessible through flexible subscription pricing, ensuring affordability for all.
For queries on videos or pricing, refer to our FAQ page. You can also reach out via our online contact form. Explore how our videos help provide valuable autism home support services tailored to the needs of you or your loved one.
متعلقہ ریڈنگز:
Blue Parachute – ہم کس کی مدد کرتے ہیں۔
Blue Parachute – ہم کس طرح مدد کرتے ہیں۔
