الحصول على تشخيص جديد لمرض التوحد - العثور على المساعدة والدعم
في Blue Parachute، نعلم أن رحلة كل شخص مختلفة. سيبدأ بعض الأفراد في إظهار علامات على والديهم وأطباء الأطفال وغيرهم من الأفراد التي تشير على الفور إلى احتمال إصابتهم باضطراب طيف التوحد (ASD). بالنسبة للآخرين، قد يكون من الصعب إدراك أن الشخص الذي تهتم به موجود في طيف التوحد. ماذا يحدث عندما تتلقى تشخيصًا جديدًا بالتوحد لشخص عزيز عليك أو حتى لنفسك؟
يشار إلى مرض التوحد على أنه اضطراب طيف لأن السمات المختلفة يمكن أن تحدد هذه الحالة. لن يكون لدى الجميع نفس الخصائص. علاوة على ذلك، يمكن أن تكون هذه المؤشرات بارزة جدًا، أو قد تكون قريبة من عدم اكتشافها.
هل تتساءل: "هل يجب أن أحصل على تشخيص مرض التوحد لطفلي؟" قد يكون من الصعب معرفة أن طفلك أو أحد أفراد أسرتك ليس لديه نمط عصبي مثل غالبية المجتمع. العديد من العائلات لديها أطفال متنوعون عصبيًا مصابون بطيف التوحد، أو لديهم اضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط (ADHD) أو حالات عصبية أو تنموية أخرى. تدرك هذه العائلات أن إنجاب طفل مصاب باضطراب طيف التوحد قد يكون أمرًا صعبًا في بعض الأحيان، ولكنه أيضًا أمر مجزٍ بشكل لا يصدق.
التقينا مؤخرًا مع تيريزا، التي تعمل في مجال أمن تكنولوجيا المعلومات والامتثال. هي أم لطفلين. تعيش هي وزوجها فينس في وسط فلوريدا مع طفليهما بيلا (15) وأليكس (12). في 2021، عندما كان عمره 9، تم تشخيص أليكس على أنه مصاب بالطيف.
الاعتراف والتشخيص
هل كانت هناك أي علامات أو سلوكيات دفعتك إلى البحث عن تشخيص لطفلك؟ أو هل يمكنك إخبارنا بقصته وتفاصيل كيفية تطور عملية التشخيص؟
مع أليكس، كنا نشتبه لمدة عام تقريبًا. كنا نعلم أننا نسير على هذا الطريق لتشخيص إصابته بالتوحد، وكان تشخيصه مجرد إجراء شكلي. معالجه وأطبائه وأنا وزوجي قد توصلنا بالفعل إلى استنتاج مفاده أنه كان في الطيف.
بالعودة إلى ما كان عليه عندما كان أصغر سناً، كانت هناك علامات لم نكن ندرك أنها مؤشرات. على سبيل المثال، منذ أن كان أليكس في الرابعة من عمره، كان يعاني من مشاكل في النطق والقراءة. كانت هذه مشكلات عامة جدًا. لم نعتقد أنهم كانوا أي شيء خارج عن المألوف. فقط مشاكل النطق الأساسية لديك وعدم نطق الكلمات بشكل صحيح. واعتقدنا أيضًا أن مشاكل النطق لديه كانت تسبب له مشاكل في القراءة.
سيحاول أليكس أن يقول كلمة واحدة، لكنها لن تأتي بشكل صحيح. ولكن حتى في سن مبكرة، عندما كان يبلغ من العمر عامين أو ثلاثة أعوام تقريبًا، كان ذكيًا بما يكفي لإيجاد طريقة أخرى لتوصيل وجهة نظره. وكان إذا أراد الماء قال ما ظنه ماء. لكننا لم نتمكن من فهم ذلك. يفكر أليكس للحظة، ثم يقول كلمة أخرى، مثل "اشرب". يمكننا أن نفهم قوله اشرب. "أوه، هل تريد أن تشرب؟ هل تريد الماء؟" وبعد ذلك سيقول نعم. كانت هناك دائمًا طريقة للتواصل مع Alex، لذلك في تلك السن المبكرة، لم نعتقد أن هناك حقًا أي مشكلات تتعلق بالنمو أو مشكلات أخرى. حتى في مواعيده المنتظمة مع الطبيب، لن يلاحظ أحد تقدمه باعتباره غير معتاد بالنسبة لطفل في مثل عمره.
لقد أرسلناه إلى روضة الأطفال في 2016 عندما كان في الخامسة من عمره، ولم تكن لدينا أية مشكلات تأديبية. لكنه كان يعاني من صعوبة في القراءة والكتابة. استمر في معاناته مع القراءة والكتابة مع تقدمه في السن.
عندما كان في الصف الأول، بدأنا علاج النطق له مرة أو مرتين في الأسبوع. لقد فعل ذلك طوال العام الدراسي بأكمله وحقق تحسينات طفيفة. ولكن كان الأمر أشبه بجدار من الطوب عندما يتعلق الأمر بأي شيء يتعلق بالقراءة والكتابة. كان لديه تفكير ملموس للغاية. لقد رفض رفضًا قاطعًا القيام بأي من ذلك. لقد عملنا مع معلميه، وببطء، حتى الصف الثاني والثالث، تحسنت الأمور قليلاً.
لسوء الحظ، أصيب كوفيد خلال الصف الثالث عندما بدأ يظهر تحسنًا حقيقيًا. كان هذا شهر مارس من عام 2020. كان الأمر كما لو أن كل التعلم قد توقف خلال الربع الأخير من المدرسة. لم تكن المدارس مستعدة تمامًا للانتقال من التواجد الشخصي الكامل إلى المدارس النائية تمامًا بين عشية وضحاها. علاوة على ذلك، كنت أنا وزوجي نعمل بدوام كامل ونحاول تعليم أطفالنا. وفي نفس الوقت الذي كان يحدث فيه ذلك، اكتشفت والدة زوجي – جدة بيلا وأليكس – أنها مصابة بسرطان الدماغ. كنا نتعامل مع قضايا متعددة كل يوم.
خلال الأشهر 5 أو 6 الأولى من انتشار فيروس كورونا، كنا نحاول أنا وفينس أن نكون هناك من أجل بيلا وأليكس بينما نحاول أيضًا معرفة سبب انهيار أليكس وقضاء وقت ممتع مع جميع أفراد عائلتنا. لسوء الحظ، توفيت الجدة في شهر يوليو من عام 2020.
وبينما كان كل هذا يحدث – كوفيد، والتعلم عن بعد، ومشاكل في القراءة والكتابة، ووفاة الجدة – أصبح أليكس مكتئبًا للغاية. بدأ يظهر الكثير من القلق. وذلك عندما بدأنا النظر في خيارات العلاج. أردنا مساعدته في التغلب على الاكتئاب والقلق. وأردنا أيضًا معرفة سبب مواجهته لمشاكل في القراءة والكتابة.
عندما كان لدى أليكس مشاكل، كان يستخدم أساليب التجنب ثم ينهار. بالنسبة له، يبدأ هذا عادةً برفض القيام بمهمة طلبنا منه القيام بها. ثم سيحاول الخروج منه باستخدام منطق الدائرة والقول إنه لا يحتاج إلى القيام بذلك. أنا وزوجي نصر ونضع أقدامنا على الأرض. وذلك عندما ينزعج أليكس حقًا ويبدأ في البكاء. كان يقول أشياء مثل: "أنتم آباء سيئون"، أو أنه لا يفهم المهمة. لقد بذلنا أنا وفينس قصارى جهدنا للحفاظ على هدوئنا. حاولنا أن نعلمه أننا كنا هناك لمساعدته ودعمه.
عندما كان أليكس يعاني من الانهيار، بدأ يدرك أن تفكيره لن ينجح. كان يعلم أنه لا يستطيع الخروج من أداء واجباته المدرسية أو مهما كانت المهمة التي بين يديه. ما بدأ كانهيار سوف يصبح نوبة ذعر كاملة. كان يدخل في دوامة من الخجل الذاتي ويقول أشياء مثل: "أنا لست ذكيًا بما فيه الكفاية. انا لست جيد بما فيه الكفاية. أنا طفل سيء، وأشياء من هذا القبيل.
تنتهي المواقف عادةً لأنني وزوجي كنا بحاجة إلى فترة راحة. يحتاج أليكس أيضًا إلى وقت لنفسه حتى يتمكن من الهدوء. يبدو أن أليكس لن يعود أبدًا إلى المهمة التي كان من المفترض أن يقوم بها. لقد كانت على ما يبدو دورة لا تنتهي أبدًا واستمرت حتى، قبل أن ندرك ذلك، كنا في العطلة الصيفية.
رأينا أنه يعاني من القلق والاكتئاب، واشتبهنا في أنه يحتاج إلى منظم مزاج لمساعدته في ذلك. كنا قد ذهبنا إلى طبيب الأطفال الخاص به بحلول ذلك الوقت، وقمنا بتحديد موعد لعلاجه الأول. أيضًا، جزئيًا بسبب فيروس كورونا، كان هناك انتظار لمدة ثلاثة أسابيع لإدخاله.
في شهر أغسطس من شهر 2020، سيتم استئناف الدراسة. بسبب فيروس كورونا، كان لا يزال فصلًا دراسيًا افتراضيًا. على الرغم من أن أليكس كان الآن في الصف الرابع، إلا أنه تراجع إلى مستوى القراءة والكتابة في الصف الثاني. تحدثنا مع Alex وأخبرناه أنه إذا كان بحاجة إلى أخذ قسط من الراحة، فيجب عليه المغادرة، وسنرسل رسالة إلى المعلم لإعلامه بذلك. ولكن هذا لم يعمل بشكل جيد.
حوالي نوفمبر/ تشرين الثاني 2020 كان الموعد الأول مع ذلك المعالج الأول. حتى أننا عدنا إلى هذا المعالج في زيارة ثانية وثالثة. لكن هذا المعالج لم ينجح معنا. لم يكن ملائمًا تمامًا، لكننا وجدنا معالجًا آخر لا يزال أليكس يراه في 2024. قد لا يدرك الناس أن العثور على المعالج أو الأخصائي المناسب لك ولطفلك ليس بالأمر السهل دائمًا. في بعض الأحيان، تحتاج إلى تجربة عدد قليل من الأشخاص حتى تجد شخصًا أو فريقًا يشعر الجميع بالراحة معه.
After the first session with the second therapist, Vince and I had our own private session with the therapist. The first thing he said was, “I think Alex has autism. I think he is on the spectrum. Some things that Alex is doing show more of a neurodivergent tendency and not a typical 10-year-old boy type of behavior. He exhibits immature behavior. Call these people to make an appointment, but it’s going to be three months before you can get in to see them. We’ll have therapy once a week or twice a week if you need it. Until then, we’ll work through some things. We’ll start highlighting some things to create a more visual map of Alex’s neurodivergent brain. This will make you better equipped when you go to your appointments to understand the behavior.” His therapist is a general, licensed therapist who does talk therapy with Alex, but the therapist cannot prescribe medication. That’s why he recommended the psychiatrist.
بعد فترة وجيزة من تلك الزيارة، حددنا موعدًا مع الطبيب النفسي العصبي. كان المعالج على حق، فقد كانا في الخارج لمدة ثلاثة أشهر. تم تحديد الموعد في حوالي ديسمبر/ كانون الأول 2020، ولكن لم يتم رؤية Alex حتى مارس/ آذار 2021. واصلنا العلاج مرة واحدة في الأسبوع مع أليكس. عندما بدأت، كان كل شيء عبر الإنترنت وافتراضيًا. ثم بدأنا في عقد جلساته شخصيًا كل أسبوعين، وهو ما كان رائعًا.
على الرغم من أن العلاج الافتراضي يمكن أن يكون رائعًا، بالنسبة لأليكس، فإن الذهاب شخصيًا يعني تقليل عوامل التشتيت. في المنزل، كان لديه وسائل الراحة الخاصة به، وكان يغادر الاجتماع إذا لم يعجبه ما يقال. عندما كنا في مكتب مع معالج، لم يكن هناك مكان يذهب إليه.
The neurological psychiatrist diagnosed Alex with autism in early 2021. That’s also when he was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), depression, and anxiety. As I mentioned at the beginning, the diagnosis was mostly a confirmation. Therapy has been great, but the psychiatrist gave him medication to help him manage his condition better.
ما هو رد فعلك الأولي على التشخيص؟
لقد كان الأمر مربكًا للغاية في البداية، ولكن اليوم، أعلم أن هناك العديد من الفوائد لتشخيص مرض التوحد. في البداية، على الرغم من وجود الكثير من المواد المتاحة للأطفال المصابين بالتوحد، إلا أنني وجدت في الغالب معلومات عن الأطفال الصغار الذين يبلغون من العمر ثلاث أو أربع سنوات والذين لا يتحدثون. ربما لا يستطيعون المشي، أو يحتاجون إلى علاج النطق، أو قد يصابون بنوبات غضب. ولكن هناك فرق بين طفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات وأليكس، الذي كان في التاسعة من عمره عندما تم تشخيص حالته.
ربما كان زوجي، فينس، مرتاحًا أكثر قليلًا. لقد بدأ يفهم سلوك أليكس بشكل أفضل قليلاً وأصبح أكثر صبرًا معه. بدأ فينس في التعامل مع طرق مختلفة للقيام بالأشياء والتحلي بمزيد من الصبر مع الانهيارات.
Then there was me. I started having panic attacks. My mind was racing. I was asking myself so many questions that I didn’t know the answer to. “What do I do now? How do I advocate for my child? How far do I go? Do I need to start looking into occupational therapy? Do I need to start doing autism research? Do I need to reach out to tutors? Who should I tell at his school? Who should I NOT tell at school? Should I tell the معلمون or the other staff so they’re better equipped with it? Are they going to be supportive? Or are they going to be unsupportive and build a case to kick my child out of public school? Is this diagnosis giving them more weapons to build a case to kick my child out of school if he becomes too difficult to handle?” Alex was already nine years old with a creative brain and the willpower and vocabulary to use and wield against others. By this age, he was much better equipped to fight back verbally.
كانت لدي مخاوف أخرى أيضًا. أشعر أنه بالنسبة لمعظم الناس، إذا التقوا بأليكس وتحدثوا معه، فقد لا يدركون أبدًا أنه يعاني من هذا الطيف. هذا ما لم يحدث شيء غريب، وفجأة، هذا الطفل الذي التقيت به للتو يعاني من انهيار مفاجئ. بالنسبة للمعلمين الجدد أو البدلاء، كان هذا صعبًا. إذا قالوا إنهم سيدرسون الرياضيات في الساعة 10 ولكنهم غيروها إلى القراءة، فإن هذا من شأنه أن يسبب الانهيار. الرياضيات هي مادته المفضلة. لقد كان يتطلع إلى الرياضيات في الساعة 10 صباحًا، وفجأة، قرروا أنه لن يكون الرياضيات في الساعة 10 بعد الآن، ولكن بدلاً من ذلك، سيكون القراءة. يكره القراءة. ولم يستعد عقليا لذلك. والآن يعاني من الانهيار.
Once my brain calmed down, I realized there was nothing wrong with Alex. He’s just different from neurotypicals. That’s when Vince and I started going through many of the issues we saw with Alex. We began opening it up beyond school and focusing more on handling Alex’s meltdowns. We worked on finding new ways to calm him down, communicate with him, set boundaries, and things like that. Most importantly, we really wanted to teach him coping strategies to help him be able to control his emotions and regulate himself.
بشكل جماعي، قررنا أنا وزوجي، معالج أليكس، التراجع عن التعليم. لن نضغط كثيرًا فيما يتعلق بالتعليم. وبدلاً من ذلك، ركزنا على مساعدة أليكس في التغلب على المشكلات المتعلقة بالتباين العصبي التي كان يعاني منها. كنا نحاول أن نكون مجهزين بشكل أفضل للتعامل مع الحياة اليومية مع أليكس وزوجي وأنا وبيلا.
الحياة في المنزل مع طفل مصاب بالتوحد
ما هي الأنشطة أو الاستراتيجيات التي أثبتت فعاليتها في خلق بيئة منزلية داعمة؟
لقد تعلمنا أننا لسنا بحاجة إلى أن نفقد صبرنا ونشعر بالإحباط أو نعاقبه بسبب بعض الانحرافات البسيطة الغريبة في يومنا هذا والتي لا تسير في طريقه. كنا بحاجة إلى تغيير هذا السرد.
Alex does not like change. To compensate, we try to set up a schedule for him. But what happens when the schedule needs to change now? We need to give Alex a few minutes and let him work through his emotions. To think about and get used to the change. As soon as we get the first warning of whatever change is going to happen, we’ll tell him, “Alex, it’s looking like we’re not going to get to this right at this moment. We’re not saying no, we’re not going to do this. We’re just saying we can’t do this right now.”
Then, we need to give him a very concrete idea as to when the change is going to happen. For example, if we told him we were going to dinner at five o’clock, but we needed to change the time to later, now we know that Alex can’t handle the word “later.” That’s a word that can have too many meanings. He needs something more specific. Now we say, “We need to wait 60 minutes,” or “We’re delayed by an hour,” or even, “We’re changing dinner to six o’clock.” We make sure the message is more specific, like a set time, and something that Alex will understand. Plus, when we tell him about a change, on top of being more specific, we give him a few minutes to let his brain process it, almost like taking a timeout. We have him play a game or distract himself for a few minutes.
Once we started communicating like that, there were fewer meltdowns. Alex learned to better regulate his expectations and move forward when there is change. We’ve used other tactics as well. I already mentioned how we taught Alex some coping strategies. Then, sometimes, I will go in the opposite direction. I won’t tell Alex too many details.
I’ll say, “I need to run errands, and we’ll go to your favorite place for lunch. Do you want to come with me?” I’ll do this instead of telling him exactly where I need to go? This way, it doesn’t throw him off if I have to divert from that or make a change for any reason. When I present the option this way, and he says, “Yes, I’ll go,” then I remind him, “You need to behave. You’ll get to do some fun things, and so will I. And if you behave, we can eat at your favorite restaurant for lunch.” It immensely helped when we stopped telling him more details about things.
A few years ago, the Festival of Dancing Lights moved from Hollywood Studios to Give the Kids the World. We bought tickets to see the lights, but we told Alex, “We’re gonna go to a Christmas party.” We didn’t give him any details beyond that. If we had told him, “We’re going to Give Kids the World, and they’re going to have all these cool lights and other things,” we might get there, and he might be excited about an adventure. Alex tends to build a huge, unrealistic picture in his head when we give him too many details. When there were a lot of details, we would arrive at something, and his expectations were unrealistic, and he would become disappointed. But if we just said, “We’re gonna go to a Christmas party from this time to this time, and you’re coming with us. Do your best. We think you’ll enjoy it.” Then, Alex won’t have too many preconceived notions when we get there. He’ll start looking around and realizing that he’s enjoying himself. He’s more open to new things when he has prepared his brain to expect the unexpected.
العديد من نقاط القوة والمواهب لدى الأفراد المتنوعين عصبيًا
ما هي نقاط القوة أو المواهب الفريدة التي لاحظتها في طفلك المراهق المتنوع عصبيًا؟
إنه يتمتع بروح الدعابة الجيدة حقًا، على الرغم من أنه لا يدرك حس الفكاهة لديه. يمكن أن يكون ساخرًا جدًا، ويلقي الكثير من النكات، ويكون مضحكًا للغاية. لديه روح لطيفة ومهتمة للغاية، وهو طفل معطاء للغاية. إنه يدافع عن أصدقائه في المدرسة، حتى لو كانوا محرجين. عادة ما يكون أول شخص يدافع عن أي شخص مختلف قليلاً في مدرسته.
زميل أليكس، الموجود أيضًا في الطيف، موجود في فصله الدراسي الأول. إنها تصاب بنوبات الهلع عندما يرتفع مستوى الضوضاء في الفصل الدراسي بشكل كبير أو يكون هناك الكثير من الضوضاء. هذا الزميل في الأساس لا يحب أي ضجيج. من يوم لآخر، عادة ما تكون على ما يرام لأن الفصل الدراسي هادئ ومتماسك وهادئ. لكن في أحد أيام الأسبوع الأول من شهر ديسمبر، كان هناك مدرس بديل. البديل لم يكن لديه السيطرة على الأطفال. كان صوت كل فرد في الفصل أعلى فأعلى. لقد كانوا يحاولون عمدا إثارة غضب زميلته الطالبة التي كانت في الطيف لجعلها تصاب بنوبة ذعر.
أدرك أليكس ما كان يحدث ورأى أن زميله بدأ يعاني من نوبة الهلع. صرخ على الجميع في الفصل ليجلسوا ويصمتوا. وذلك عندما رن الجرس. طلب أليكس من المعلم البديل أن يبقى مع زميله، وقال: "سأمنع أي شخص من الدخول إلى الفصل الدراسي". لقد ساعد في إخراج الجميع من الفصل الدراسي وترك البديل مع الطالب الذي كان يعاني من نوبة ذعر. غادر أليكس الفصل الدراسي، وأغلق الباب، ووقف أمامه، ومنع الجميع من الدخول. وقال للجميع: "لا، لا يمكنكم الدخول. إنها تعاني من نوبة ذعر."
ثم رأى صديقًا يمكنه الاعتماد عليه متوجهًا إلى ذلك الفصل الدراسي، لذلك طلب منهم أليكس إحضار العميد. وبما أن أليكس كان عليه أن يصل إلى فصله التالي، فقد عين صديقًا آخر موثوقًا به مسؤولاً عن عدم السماح لأي شخص بالدخول إلى الفصل الدراسي. ساعد هذان الطالبان في بقاء أحدهما في مقدمة الفصل الدراسي والآخر في منصب العميد.
في وقت لاحق من اليوم، دعا العميد أليكس للخروج من الصف. اعتقد أليكس أنه سيقع في مشكلة بسبب ما فعله. لكن العميد استدعاه وقال له: "أليكس، أردت أن أخرجك من الفصل لأقول لك شكرًا. لقد قمت بعمل ممتاز اليوم. شكرًا لك على تدخلك، ومساعدة المعلم البديل، وتولي المسؤولية، ومنع الأطفال الآخرين من القدوم إلى الفصل، ومنع نوبة الهلع من التصاعد بشكل أكبر. عرف أليكس كيفية التعامل مع الموقف من خلال تجربته الخاصة. ولأنه تعلم كيفية تهدئة نفسه، فقد عرف كيفية تهدئة زميله في الفصل.
التحديات واستراتيجيات التعامل مع اضطراب طيف التوحد
ما هي أكبر التحديات التي واجهها طفلك أو عائلتك بعد التشخيص؟
When Alex was diagnosed as on the spectrum, it seemed pretty intense going to different therapists. I’ve already explained that one of his triggers is when there is change, so we knew the situation was a lot to handle. I also mentioned how the neuropsychologist was able to diagnose him with autism spectrum disorder, ADHD, depression, and anxiety. Between medication and therapy, we’ve better controlled these conditions. But these are related to his mental health, and we still haven’t tested him for any possible learning disabilities. It was hard because we wanted to get him some help as soon as we could, but at the same time, we didn’t want to make him undergo too much at one time. It was a lot, and we needed to give him a break.
الآن، هو متخلف في المدرسة، ويكافح. إنه تقريبًا في مستوى الصف الدراسي ولكن ليس تمامًا في مستوى الصف الدراسي. إنه يحجب نفسه ويشعر بقلق شديد بشأن الاختبار، وهذه الاختبارات لا تعكس مكانه الحقيقي. لقد كان أداؤه جيدًا بما يكفي لنقله إلى الصف التالي كل عام، ولكننا نشك منذ فترة طويلة في أن أليكس يعاني من عسر القراءة أو خلل الكتابة. لقد سمع الكثير من الناس عن عسر القراءة ويربطونه برؤية الحروف غير مرتبة أو صعوبة القراءة. عسر الكتابة مماثل، لكنه يكون أكثر عندما يواجه الشخص مشاكل في وضع قلم الرصاص على الورق. سنطلب من أليكس أن يروي لنا قصة. ليس لديه مشكلة في إخبارنا بشيء إبداعي ومتقن للغاية. لكن عندما يضطر إلى ابتكار قصة وكتابتها، يكون ذلك صعبًا عليه حقًا.
لقد أخذنا أليكس لإجراء تقييمات رسمية للكتابة اليدوية، واختبار بيري التنموي للتكامل الحركي البصري (VMI)، واختبارات أخرى يمكنها تشخيص خلل الكتابة. لم يكن تأميننا يغطي بعض الاختبارات، وكان علينا أن ندفع ثمنها من جيبنا الخاص. ما زلنا ننتظر لنرى ما وجده الأطباء. بمجرد حصولنا على نتائج الاختبار، ستكون الخطوة التالية هي العمل مع مدرسته لتطوير خطة تعليمية فردية (IEP).
خطوات بعد تشخيص اضطراب طيف التوحد
بعد التشخيص، ما الخطوات التي اتخذتها لضمان حصول طفلك على الدعم الذي يحتاجه؟
لقد كانت مدرسته في الواقع مفيدة حقًا. أحد الأشياء التي كنت قلقًا بشأنها هو المدرسة. لقد حالفنا الحظ مع إدارة مدرسية جيدة في مدرسته الابتدائية خلال الصفين الرابع والخامس. لقد كانوا عليها وكانوا متعاونين للغاية. كان لدينا عدد كبير من الأشخاص في مدرسته الذين يعرفون ما يجب فعله عندما كان يعاني من الانهيارات في الفصل. لقد أرادوا حقًا مساعدته وبذلوا قصارى جهدهم للتأكد من أنهم يستطيعون المساعدة. وهذا سبب آخر لعدم قيامنا بإجراء أي اختبارات إضافية على الفور. أجرت المدرسة اختبارها الخاص لصعوبات التعلم، وتم تشخيص إصابة أليكس بإعاقة تعليمية عامة. لقد قاموا ببعض أماكن الإقامة بناءً على ذلك.
بدأت أنا وزوجي أيضًا في الدفاع عن طفلنا، لكن لم نتمكن من الوصول إلا إلى نقطة معينة. نحن نحاول إيجاد وسيط سعيد بين استيعاب مشكلات Alex - ولا أريد حتى أن أسميها مشكلات. خصوصيات اليكس. تحدياته. التحديات مع الحياة اليومية. أشياء مثل فهم أن معلمه يقوم بتدريس فصل دراسي مليء بطلاب مختلفين. أليكس واحد فقط، ولا يمكن للمعلم التركيز عليه فقط. قد لا يعرف المعلم كيفية مساعدة الطلاب في تشخيص مرض التوحد الجديد. يستطيع Alex القيام بالعديد من الأشياء، ولكن لا تزال هناك بعض الأشياء التي لا يمكنه القيام بها بدون أماكن الإقامة. نحاول دائمًا العمل ضمن الحدود وأن نكون صريحين بشأنها حتى نجد الحلول الناجحة.
التوحد والاستعداد للمستقبل
ما هي مخاوفك بشأن طفلك المتنوع عصبيًا أثناء انتقاله إلى مرحلة البلوغ؟
نحن محظوظون جدًا لأننا قدمنا ما في وسعنا لكل من بيلا وأليكس. لدينا أطفال رائعون، ونحن متحمسون لما سيفعلونه في المستقبل. الشيء الوحيد الذي يهمني أنا وفينس هو أن أليكس لا يفهم مدى صعوبة الحياة في بعض الأحيان. يمكن أن يكون هذا صحيحًا بالنسبة لأي شخص، سواء كان ضمن الطيف أم لا. شخص ما لديه فكرة مسبقة في ذهنه حول ما سيكون عليه الحال في المستقبل. لقد تحسن أليكس كثيرًا، لكنه ما زال مثارًا. باعتبارنا والديه، يمكننا، وحتى الموظفين في مدرسته، توفير أماكن الإقامة له عند الحاجة. وهذا جزء مما يجعل أليكس يعتقد أن الحياة سهلة.
What will happen when Alex gets older and goes into the workforce? It’s something we think about often. For example, we wonder what will happen if Alex gets a job at a fast food restaurant and he has to wear plastic gloves. But he hates how plastic gloves feel, and he’ll refuse to wear them. At home, it’s easier to pick our battles. But at work? We worry Alex might take longer than average to find a job he likes.
تأملات ونصائح لتربية الطفل الموجود في الطيف
إذا نظرنا إلى الوراء، ما الذي تريد أن يعرفه الآباء الآخرون حول تربية شخص يعتبر متنوعًا عصبيًا، أم أن هناك أي نصيحة تتمنى لو تلقيتها عندما تم تشخيص طفلك لأول مرة؟
There is one behavior that we didn’t realize was a common behavior with many who are on the spectrum. Until we started talking to the therapist about Alex, we didn’t even realize that Alex’s most challenging issue was change. That is his biggest obstacle to get through the day. Alex likes having a schedule. He does not want to divert from that schedule. When something happens, and you need to go a different direction or do something differently from how the schedule was originally laid out, he was unable to handle it in the past. It could be something as simple as going to a restaurant. We would tell him that we’re going to this restaurant and you’re gonna have a hamburger. We would then get to the restaurant, and they would be out of hamburgers. This happened once before! Something like that led to Alex having a meltdown. A nine-year-old child in fourth grade is having a meltdown because he can’t have a hamburger. Before the diagnosis, we thought maybe we were bad parents. Or that our child was just spoiled and used to getting whatever he wanted. We even thought we needed to be more strict with him.
لم يكن هذا هو الحال على الإطلاق. علمنا أن أليكس كان مصابًا بطيف التوحد وعلمنا أن أحد محفزاته هو التغيير. بدأت أنا وفينس في تغيير طرقنا. كيف تحدثنا معه، والطريقة التي وضعنا بها التوقعات. كنا نجعله يفهم أنها ليست نهاية العالم إذا لم يحصل على همبرغر. لقد قطع شوطا طويلا. لقد أظهر بالتأكيد الكثير من التحسن على مر السنين لذلك.
شيء آخر يجب على الناس أن يأخذوه في الاعتبار هو أنه، اعتمادًا على مكان سقوط الشخص في الطيف، قد يكون من السهل على شخص ما إخفاء كونه متباينًا عصبيًا. وهذا ما حدث مع أليكس. نظرًا لأن أعراضه لم تكن تصرخ علينا عادةً، بل كانت تهمس فقط بشكل عام، كان من الصعب التمييز بين آلام النمو والحاجة إلى القليل من المساعدة الإضافية.
من المؤكد أن هناك أشياء يفعلها أليكس حيث نقول الآن: "أوه، نعم، إنه يفعل ذلك لأنه تم استفزازه". يمكن أن يحدث لأي شخص، ولكن ربما يكون أكثر شيوعًا بالنسبة لأولئك الذين يعانون من هذا الطيف. أشياء مثل الانهيار لأنه لم يتمكن من الحصول على همبرغر. كآباء، نحن نتجاهل الأمور. نعتقد أنه يجب أن نكون نحن، أو أننا نفسل أطفالنا.
ما هي النصيحة التي يمكنك تقديمها للآباء الذين تلقوا مؤخرًا تشخيصًا جديدًا لمرض التوحد لطفلهم؟
Mostly to be patient and think outside the box when coming up with solutions. Try a bunch of different ones. You need to try different solutions because your first solution won’t always work. The second solution you pick may not work, either. Just keep your mind open. Talk to your child if you can. Find out what works best for them. But mostly, my advice is to keep an open mind.
المظلة الزرقاء هنا للمساعدة بعد تشخيص مرض التوحد الجديد
Everyone’s journey on the spectrum is different. The path to, during, and getting a diagnosis can be challenging. This is especially true for anyone who is looking to help their child, an adult, or someone they care about whose symptoms of autism spectrum disorder are not as prominent as they are for others. Neurodivergent individuals, their families, researchers, and advocates must work together for a proper diagnosis and treatment plan. In the same way that journeys are all different, remember that one size does not fit all when finding the appropriate treatment.
عندما يتعلق الأمر بالحصول على المساعدة، في كثير من الأحيان، لا يكون الشخص المصاب بالتوحد هو الشخص الوحيد الذي يمكنه استخدام المساعدة. هناك مجموعات دعم الوالدين المصابين بالتوحد، ومجموعات دعم التوحد للبالغين، وغيرها من خدمات الدعم المنزلي الخاصة بالتوحد التي يمكن أن تساعد الأشخاص على تعلم كيفية رعاية أطفالهم أو أحبائهم بشكل أفضل.
Blue Parachute stands by every individual touched by autism spectrum disorder. Whether you have personally been diagnosed with ASD, or you are a parent, an educator, or a concerned community member, our extensive video catalog, crafted by Licensed and Certified Behavior Therapists, is here for you. Following ABA principles, these videos are accessible through flexible subscription pricing, ensuring affordability for all.
For queries on videos or pricing, refer to our FAQ page. You can also reach out via our online contact form. Explore how our videos help provide valuable autism home support services tailored to the needs of you or your loved one.
قراءات ذات صلة:
Blue Parachute – لمن نساعد
Blue Parachute – كيف نساعد
