ऑटिज़्म का नया निदान प्राप्त करना - सहायता और सहायता ढूँढना
ब्लू पैराशूट में, हम जानते हैं कि हर किसी की यात्रा अलग होती है। कुछ व्यक्ति अपने माता-पिता, बाल रोग विशेषज्ञों और अन्य व्यक्तियों को ऐसे लक्षण दिखाना शुरू कर देंगे जो तुरंत संकेत देंगे कि उन्हें ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) हो सकता है। दूसरों के लिए, यह महसूस करना अधिक कठिन हो सकता है कि जिस व्यक्ति की आप देखभाल करते हैं वह ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर है। क्या होता है जब आपको किसी प्रियजन या यहां तक कि अपने लिए एक नया ऑटिज़्म निदान प्राप्त होता है?
ऑटिज़्म को एक स्पेक्ट्रम विकार के रूप में जाना जाता है क्योंकि विभिन्न लक्षण इस स्थिति की पहचान कर सकते हैं। हर किसी में एक जैसे गुण नहीं होंगे. इसके अलावा, ये संकेतक बहुत प्रमुख हो सकते हैं, या वे ज्ञानी नहीं होने के करीब भी हो सकते हैं।
क्या आप आश्चर्य करते हैं, "क्या मुझे अपने बच्चे के लिए ऑटिज्म का निदान करवाना चाहिए?" यह जानना कठिन हो सकता है कि आपका बच्चा या प्रियजन समाज के अधिकांश लोगों की तरह विक्षिप्त नहीं है। कई परिवारों में न्यूरोडायवर्स बच्चे होते हैं जो ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर होते हैं, या उनमें ध्यान घाटे की सक्रियता विकार (एडीएचडी) या अन्य न्यूरोलॉजिकल या विकास संबंधी स्थितियां होती हैं। ये परिवार समझते हैं कि एएसडी से पीड़ित बच्चे का होना कई बार चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन यह अविश्वसनीय रूप से फायदेमंद भी है।
हमने हाल ही में टेरेसा से मुलाकात की, जो सूचना प्रौद्योगिकी सुरक्षा और अनुपालन में काम करती हैं। वह दो बच्चों की माँ हैं। वह और उनके पति, विंस, अपने बच्चों, बेला (15) और एलेक्स (12) के साथ सेंट्रल फ्लोरिडा में रहते हैं। 2021 में, 9 वर्ष की आयु में, एलेक्स को स्पेक्ट्रम पर होने का निदान किया गया था।
पहचान एवं निदान
क्या ऐसे कोई संकेत या व्यवहार थे जिनके कारण आपको अपने बच्चे के निदान की तलाश करनी पड़ी? या क्या आप हमें उसकी कहानी और विवरण बता सकते हैं कि निदान प्रक्रिया कैसे सामने आई?
एलेक्स के मामले में, हमें करीब एक साल से संदेह था। हम जानते थे कि हम उसे ऑटिज्म से पीड़ित घोषित करने की दिशा में आगे बढ़ रहे हैं, और उसका निदान एक औपचारिकता मात्र था। उसके चिकित्सक, उसके डॉक्टर, मैं और मेरे पति पहले ही इस निष्कर्ष पर पहुँच चुके थे कि वह ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर था।
जब वह छोटा था, तब की बात करें तो ऐसे संकेत थे जिनके बारे में हमें पता ही नहीं था कि ये संकेतक हैं। उदाहरण के लिए, जब से एलेक्स चार साल का था, उसे बोलने और पढ़ने में समस्या होने लगी। ये बहुत सामान्य सामान्य समस्याएँ थीं। हमने नहीं सोचा कि वे कुछ भी सामान्य से हटकर थे। बस आपकी बुनियादी वाणी समस्या है और शब्दों का सही उच्चारण नहीं करना। हमने यह भी सोचा कि उनके भाषण संबंधी मुद्दों के कारण उन्हें पढ़ने में समस्या हो रही थी।
एलेक्स एक शब्द बोलने की कोशिश करता था, लेकिन वह सही ढंग से नहीं बोल पाता था। लेकिन छोटी उम्र में भी, जब वह लगभग दो या तीन साल का था, वह अपनी बात कहने का दूसरा तरीका ढूँढ़ने में काफी होशियार था। अगर उसे पानी चाहिए होता, तो वह वही कहता जो उसे पानी लगता। लेकिन हम उसे समझ नहीं पाते थे। एलेक्स एक सेकंड के लिए सोचता, फिर दूसरा शब्द कहता, जैसे पीना। हम समझ सकते थे कि वह पीना कह रहा है। “ओह, तुम पीना चाहते हो? क्या तुम्हें पानी चाहिए?” और फिर वह हाँ कहता। एलेक्स के साथ संवाद करने के लिए हमारे पास हमेशा कोई न कोई तरीका होता था, इसलिए उस छोटी उम्र में, हमें नहीं लगता था कि वास्तव में कोई विकास संबंधी समस्याएँ या अन्य मुद्दे हैं। यहाँ तक कि डॉक्टर के पास नियमित रूप से जाने पर भी, कोई भी उसकी प्रगति को उसकी उम्र के बच्चे के लिए असामान्य नहीं मानता था।
हमने उसे 2016 में किंडरगार्टन में भेजा जब वह पाँच साल का था, और हमें अनुशासन संबंधी कोई समस्या नहीं थी। हालाँकि, उसे पढ़ने और लिखने में दिक्कत होती थी। बड़े होने पर भी उसे पढ़ने और लिखने में दिक्कत होती रही।
जब वह पहली कक्षा में था, तो हमने उसके लिए हफ़्ते में एक या दो बार स्पीच थेरेपी शुरू की। उसने पूरे स्कूल वर्ष के दौरान ऐसा किया और उसमें थोड़ा सुधार हुआ। लेकिन जब पढ़ने और लिखने से जुड़ी किसी भी चीज़ की बात आती थी, तो वह एक ईंट की दीवार की तरह था। उसकी सोच बहुत ठोस थी। उसने इनमें से कुछ भी करने से साफ इनकार कर दिया। हमने उसके शिक्षकों के साथ काम किया, और धीरे-धीरे, दूसरी और तीसरी कक्षा तक, यह थोड़ा बेहतर हो गया।
दुर्भाग्य से, तीसरी कक्षा के दौरान जब उनमें वास्तव में सुधार दिखना शुरू हुआ, तब उन्हें कोविड का सामना करना पड़ा। यह 2020 का मार्च था. यह लगभग ऐसा था मानो स्कूल की आखिरी तिमाही में सारी पढ़ाई रुक गई हो। स्कूल पूरी तरह से व्यक्तिगत रूप से रातों-रात पूरी तरह से दूरस्थ होने के लिए तैयार नहीं थे। इसके अलावा, मैं और मेरे पति पूरे समय काम कर रहे थे और अपने दोनों बच्चों को शिक्षित करने की कोशिश कर रहे थे। उसी समय जब यह हो रहा था, मेरे पति की मां - बेला और एलेक्स की दादी - को पता चला कि उन्हें मस्तिष्क कैंसर है। हम हर दिन कई मुद्दों से निपट रहे थे।
कोविड के पहले 5 या 6 महीनों के दौरान, विंस और मैं बेला और एलेक्स के लिए वहां रहने की कोशिश कर रहे थे, साथ ही यह भी पता लगाने की कोशिश कर रहे थे कि एलेक्स क्यों उदास था और हम सभी परिवार के साथ गुणवत्तापूर्ण समय बिता रहे थे। दुर्भाग्य से, दादी का जुलाई 2 में निधन हो गया।
जैसे ही यह सब हो रहा था - कोविड, दूरस्थ शिक्षा, पढ़ने और लिखने की समस्याएँ, और दादी का निधन - एलेक्स बहुत उदास हो गया। वह बहुत अधिक चिंता प्रदर्शित करने लगा। तभी हमने थेरेपी के विकल्पों पर गौर करना शुरू किया। हम उसके अवसाद और चिंता से निपटने में उसकी मदद करना चाहते थे। हम यह भी जानना चाहते थे कि उसे पढ़ने और लिखने में समस्या क्यों हो रही थी।
जब एलेक्स को कोई समस्या होती थी, तो वह टालने की रणनीति अपनाता था और फिर शांत हो जाता था। उसके लिए, यह आम तौर पर उस कार्य को करने से इनकार करने से शुरू होता है जिसे हमने उसे करने के लिए कहा था। फिर वह सर्कल लॉजिक का उपयोग करके इससे बाहर निकलने की कोशिश करेगा और कहेगा कि उसे ऐसा करने की ज़रूरत नहीं है। मैं और मेरे पति जिद करते और अपनी बात टाल देते। तभी एलेक्स सचमुच परेशान हो जाता और रोने लगता। वह ऐसी बातें कहता था, "आप बुरे माता-पिता हैं," या कि वह कार्य को नहीं समझता है। विंस और मैंने शांत रहने की पूरी कोशिश की। हमने उसे यह बताने की कोशिश की कि हम उसकी मदद और समर्थन के लिए वहां मौजूद हैं।
एलेक्स को जब मानसिक तनाव हो रहा था, तो उसे एहसास होने लगा कि उसका तर्क काम नहीं करेगा। उसे पता था कि वह अपना होमवर्क या जो भी काम हाथ में था, उसे करने से बच नहीं सकता। मानसिक तनाव की शुरुआत में जो हुआ, वह पूरी तरह से रोने-धोने वाला पैनिक अटैक बन गया। वह आत्म-शर्म के चक्र में फंस जाता और ऐसी बातें कहने लगता, "मैं पर्याप्त स्मार्ट नहीं हूँ। मैं पर्याप्त अच्छा नहीं हूँ। मैं एक बुरा बच्चा हूँ," और ऐसी ही बातें।
परिस्थितियाँ आम तौर पर समाप्त हो गईं क्योंकि मुझे और मेरे पति को एक ब्रेक की जरूरत थी। एलेक्स को भी अपने लिए समय चाहिए था ताकि वह शांत हो सके। ऐसा लग रहा था कि एलेक्स कभी भी उस कार्य पर वापस नहीं लौटेगा जो उसे करना चाहिए था। यह एक कभी न ख़त्म होने वाला चक्र था जो तब तक जारी रहा, जब तक कि हमें इसका एहसास नहीं हुआ, हम गर्मियों की छुट्टियों पर नहीं थे।
हम देख सकते थे कि उसे चिंता और अवसाद था, और हमें संदेह था कि उसे इससे निपटने के लिए मूड रेगुलेटर की आवश्यकता है। हम तब तक उसके बाल रोग विशेषज्ञ के पास जा चुके थे, और हमने उसकी पहली चिकित्सा के लिए अपॉइंटमेंट तय कर लिया था। इसके अलावा, आंशिक रूप से COVID के कारण, उसे अस्पताल में भर्ती कराने के लिए तीन सप्ताह का इंतज़ार करना पड़ा।
2020 के अगस्त में, स्कूल फिर से शुरू होगा। कोविड के कारण, यह अभी भी एक आभासी कक्षा थी। हालाँकि एलेक्स अब चौथी कक्षा में था, फिर भी वह दूसरी कक्षा के पढ़ने और लिखने के स्तर पर पहुँच गया था। हमने एलेक्स से बात की और उससे कहा कि अगर उसे छुट्टी लेने की ज़रूरत है, तो उसे चले जाना चाहिए, और हम शिक्षक को संदेश भेजेंगे कि वे उन्हें बताएं। लेकिन वह ठीक से काम नहीं कर सका.
लगभग नवम्बर 2020 उस पहले चिकित्सक के साथ पहली नियुक्ति थी। हम दूसरी और तीसरी बार भी इस चिकित्सक के पास गए। लेकिन यह थेरेपिस्ट हमारे काम नहीं आया. वह बिल्कुल फिट नहीं था, लेकिन हमें एक और चिकित्सक मिला जिसे एलेक्स अभी भी 2024 में देखता है। लोगों को यह एहसास नहीं हो सकता है कि आपके और आपके बच्चे के लिए सही चिकित्सक या विशेषज्ञ ढूंढना हमेशा आसान नहीं होता है। कभी-कभी, आपको कुछ लोगों को आज़माने की ज़रूरत होती है जब तक कि आपको कोई ऐसा व्यक्ति या टीम नहीं मिल जाती जिसके साथ हर कोई सहज महसूस करता हो।
After the first session with the second therapist, Vince and I had our own private session with the therapist. The first thing he said was, “I think Alex has autism. I think he is on the spectrum. Some things that Alex is doing show more of a neurodivergent tendency and not a typical 10-year-old boy type of behavior. He exhibits immature behavior. Call these people to make an appointment, but it’s going to be three months before you can get in to see them. We’ll have therapy once a week or twice a week if you need it. Until then, we’ll work through some things. We’ll start highlighting some things to create a more visual map of Alex’s neurodivergent brain. This will make you better equipped when you go to your appointments to understand the behavior.” His therapist is a general, licensed therapist who does talk therapy with Alex, but the therapist cannot prescribe medication. That’s why he recommended the psychiatrist.
उस दौरे के तुरंत बाद, हमने न्यूरोलॉजिकल मनोचिकित्सक के साथ अपॉइंटमेंट लिया। चिकित्सक सही था - वे तीन महीने से बाहर थे। नियुक्ति दिसम्बर 2020 के आसपास की गई थी, लेकिन एलेक्स को मार्च 2021 तक नहीं देखा गया था। हम एलेक्स के साथ सप्ताह में एक बार थेरेपी के लिए जाते रहे। जब इसकी शुरुआत हुई तो यह सब ऑनलाइन और वर्चुअल था। फिर हमने हर दूसरे सप्ताह व्यक्तिगत रूप से उनका सत्र करना शुरू किया, जो अच्छा था।
हालाँकि वर्चुअल थेरेपी बढ़िया हो सकती है, एलेक्स के लिए, व्यक्तिगत रूप से जाने का मतलब कम ध्यान भटकाना है। घर पर, उसे अपनी सारी सुख-सुविधाएँ प्राप्त थीं, और यदि उसे कही गई बातें पसंद नहीं आतीं तो वह बैठक से चला जाता था। जब हम एक चिकित्सक के साथ कार्यालय में थे, तो उसके जाने के लिए कोई जगह नहीं थी।
The neurological psychiatrist diagnosed Alex with autism in early 2021. That’s also when he was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), depression, and anxiety. As I mentioned at the beginning, the diagnosis was mostly a confirmation. Therapy has been great, but the psychiatrist gave him medication to help him manage his condition better.
निदान पर आपकी प्रारंभिक प्रतिक्रिया क्या थी?
पहले तो यह बहुत भारी था, लेकिन आज, मुझे पता है कि ऑटिज्म निदान के कई फायदे हैं। शुरुआत में, भले ही ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चों के लिए वहाँ बहुत सारी सामग्री थी, मुझे ज्यादातर उन बच्चों के बारे में जानकारी मिली जो तीन या चार साल के हैं और अशाब्दिक हैं। हो सकता है कि वे चल न सकें, उन्हें स्पीच थेरेपी की आवश्यकता हो, या वे गुस्से में नखरे करते हों। लेकिन तीन साल के बच्चे और एलेक्स, जो निदान के समय नौ साल का था, के बीच एक अंतर है।
मेरे पति, विंस, शायद थोड़ा अधिक राहत महसूस कर रहे थे। वह एलेक्स के व्यवहार को थोड़ा बेहतर समझने लगा और उसके साथ अधिक धैर्य रखने लगा। विंस ने काम करने के अलग-अलग तरीकों को अपनाना शुरू कर दिया और मंदी के प्रति अधिक धैर्यवान बनने लगे।
Then there was me. I started having panic attacks. My mind was racing. I was asking myself so many questions that I didn’t know the answer to. “What do I do now? How do I advocate for my child? How far do I go? Do I need to start looking into occupational therapy? Do I need to start doing autism research? Do I need to reach out to tutors? Who should I tell at his school? Who should I NOT tell at school? Should I tell the शिक्षकों की or the other staff so they’re better equipped with it? Are they going to be supportive? Or are they going to be unsupportive and build a case to kick my child out of public school? Is this diagnosis giving them more weapons to build a case to kick my child out of school if he becomes too difficult to handle?” Alex was already nine years old with a creative brain and the willpower and vocabulary to use and wield against others. By this age, he was much better equipped to fight back verbally.
मेरी अन्य चिंताएँ भी थीं। मुझे लगता है कि ज्यादातर लोगों के लिए, अगर वे एलेक्स से मिलें और उससे बात करें, तो उन्हें कभी भी एहसास नहीं होगा कि वह स्पेक्ट्रम पर है। ऐसा तब तक होता है जब तक कि कुछ अजीब न हो जाए, और अचानक, यह बच्चा जिससे आप अभी मिले थे, अचानक से उदास हो जाए। नए शिक्षकों या स्थानापन्न शिक्षकों के लिए, यह कठिन था। यदि उन्होंने कहा कि वे 10 बजे गणित पढ़ाएंगे, लेकिन इसे पढ़ने में बदल दें, तो इससे मंदी पैदा होगी। गणित उनका पसंदीदा विषय है. वह 1 बजे गणित का इंतज़ार कर रहा था, और अचानक, उन्होंने निर्णय लिया कि अब 2 बजे गणित नहीं होगा, बल्कि पढ़ना होगा। उसे पढ़ने से नफरत है. वह इसके लिए मानसिक रूप से तैयार नहीं थे. अब वह मंदी से जूझ रहा है।
Once my brain calmed down, I realized there was nothing wrong with Alex. He’s just different from neurotypicals. That’s when Vince and I started going through many of the issues we saw with Alex. We began opening it up beyond school and focusing more on handling Alex’s meltdowns. We worked on finding new ways to calm him down, communicate with him, set boundaries, and things like that. Most importantly, we really wanted to teach him coping strategies to help him be able to control his emotions and regulate himself.
सामूहिक रूप से, एलेक्स के चिकित्सक, मेरे पति और मैंने शिक्षा से एक कदम पीछे हटने का फैसला किया। हम शिक्षा के संबंध में उतना जोर नहीं देने वाले थे। इसके बजाय, हमने एलेक्स को उसकी न्यूरोडाइवर्जेंट-संबंधी समस्याओं से निजात दिलाने पर ध्यान केंद्रित किया। हम एलेक्स, मेरे पति, मैं और बेला के साथ दिन-प्रतिदिन को संभालने के लिए बेहतर ढंग से सुसज्जित होने की कोशिश कर रहे थे।
एक ऑटिस्टिक बच्चे के साथ घर पर जीवन
एक सहायक घरेलू वातावरण बनाने में कौन सी गतिविधियाँ या रणनीतियाँ प्रभावी साबित हुई हैं?
हमने सीखा कि हमें अपना धैर्य खोने और निराश होने या उसे दंडित करने की ज़रूरत नहीं है क्योंकि हमारे दिन में कुछ छोटी-मोटी चीजें उसके अनुकूल नहीं हो रही हैं। हमें उस आख्यान को बदलने की जरूरत थी।
Alex does not like change. To compensate, we try to set up a schedule for him. But what happens when the schedule needs to change now? We need to give Alex a few minutes and let him work through his emotions. To think about and get used to the change. As soon as we get the first warning of whatever change is going to happen, we’ll tell him, “Alex, it’s looking like we’re not going to get to this right at this moment. We’re not saying no, we’re not going to do this. We’re just saying we can’t do this right now.”
Then, we need to give him a very concrete idea as to when the change is going to happen. For example, if we told him we were going to dinner at five o’clock, but we needed to change the time to later, now we know that Alex can’t handle the word “later.” That’s a word that can have too many meanings. He needs something more specific. Now we say, “We need to wait 60 minutes,” or “We’re delayed by an hour,” or even, “We’re changing dinner to six o’clock.” We make sure the message is more specific, like a set time, and something that Alex will understand. Plus, when we tell him about a change, on top of being more specific, we give him a few minutes to let his brain process it, almost like taking a timeout. We have him play a game or distract himself for a few minutes.
Once we started communicating like that, there were fewer meltdowns. Alex learned to better regulate his expectations and move forward when there is change. We’ve used other tactics as well. I already mentioned how we taught Alex some coping strategies. Then, sometimes, I will go in the opposite direction. I won’t tell Alex too many details.
I’ll say, “I need to run errands, and we’ll go to your favorite place for lunch. Do you want to come with me?” I’ll do this instead of telling him exactly where I need to go? This way, it doesn’t throw him off if I have to divert from that or make a change for any reason. When I present the option this way, and he says, “Yes, I’ll go,” then I remind him, “You need to behave. You’ll get to do some fun things, and so will I. And if you behave, we can eat at your favorite restaurant for lunch.” It immensely helped when we stopped telling him more details about things.
A few years ago, the Festival of Dancing Lights moved from Hollywood Studios to Give the Kids the World. We bought tickets to see the lights, but we told Alex, “We’re gonna go to a Christmas party.” We didn’t give him any details beyond that. If we had told him, “We’re going to Give Kids the World, and they’re going to have all these cool lights and other things,” we might get there, and he might be excited about an adventure. Alex tends to build a huge, unrealistic picture in his head when we give him too many details. When there were a lot of details, we would arrive at something, and his expectations were unrealistic, and he would become disappointed. But if we just said, “We’re gonna go to a Christmas party from this time to this time, and you’re coming with us. Do your best. We think you’ll enjoy it.” Then, Alex won’t have too many preconceived notions when we get there. He’ll start looking around and realizing that he’s enjoying himself. He’s more open to new things when he has prepared his brain to expect the unexpected.
न्यूरोडाइवर्स व्यक्तियों की अनेक ताकतें और प्रतिभाएँ
आपने अपने न्यूरोडायवर्स प्रीटीन में कौन सी अनोखी ताकत या प्रतिभा देखी है?
उसका सेंस ऑफ ह्यूमर वाकई बहुत अच्छा है, भले ही वह अपने सेंस ऑफ ह्यूमर से अनजान हो। वह बहुत व्यंग्यात्मक हो सकता है, बहुत सारे चुटकुले सुना सकता है और बहुत मज़ाकिया हो सकता है। उसकी आत्मा बहुत दयालु और देखभाल करने वाली है, और वह बहुत ही दानशील बच्चा है। वह अपने स्कूल के दोस्तों के लिए खड़ा रहता है, भले ही वे अजीब हों। वह आमतौर पर अपने स्कूल में किसी भी ऐसे व्यक्ति का बचाव करने वाला पहला व्यक्ति होता है जो थोड़ा अलग होता है।
एलेक्स का सहपाठी, जो स्पेक्ट्रम पर भी है, अपनी पहली अवधि की कक्षा में है। जब कक्षा में शोर का स्तर बहुत अधिक हो जाता है या बहुत अधिक शोर होता है तो उसे घबराहट के दौरे पड़ते हैं। इस सहपाठी को मूलतः कोई शोर पसंद नहीं है। दिन-प्रतिदिन, वह आमतौर पर ठीक रहती है क्योंकि कक्षा शांत, एकत्रित और शांत होती है। लेकिन दिसंबर के पहले सप्ताह के दौरान एक दिन, एक स्थानापन्न शिक्षक था। स्थानापन्न का बच्चों पर नियंत्रण नहीं था। कक्षा में हर कोई जोर-जोर से चिल्ला रहा था। वे जानबूझकर उसकी साथी छात्रा को परेशान करने की कोशिश कर रहे थे जो स्पेक्ट्रम पर थी ताकि उसे पैनिक अटैक आ जाए।
एलेक्स को एहसास हुआ कि क्या हो रहा था और उसने देखा कि उसके सहपाठी को पैनिक अटैक आने लगा था। उसने कक्षा में सभी को चिल्लाकर बैठने और शांत रहने के लिए कहा। तभी घंटी बजी. एलेक्स ने स्थानापन्न शिक्षक को अपने सहपाठी के साथ रहने के लिए कहा, और उसने कहा, "मैं किसी को भी कक्षा में आने से रोकूंगा।" उन्होंने सभी को कक्षा से बाहर निकालने में मदद की और स्थानापन्न को उस छात्र के पास छोड़ दिया जिसे घबराहट का दौरा पड़ रहा था। एलेक्स ने कक्षा छोड़ दी, दरवाज़ा बंद कर दिया, उसके सामने खड़ा हो गया, और सभी को अंदर आने से रोक दिया। उसने सभी से कहा, "नहीं, आप अंदर नहीं आ सकते। उसे घबराहट का दौरा पड़ रहा है।"
फिर उसने देखा कि एक दोस्त जिस पर वह भरोसा कर सकता था, उस कक्षा में जा रहा था, इसलिए एलेक्स ने उन्हें डीन को बुलाने के लिए कहा। चूँकि एलेक्स को अपनी अगली कक्षा में जाना था, इसलिए उसने एक और भरोसेमंद दोस्त को कक्षा में किसी को न आने देने की जिम्मेदारी सौंपी। उन दो छात्रों ने मदद की, जिसमें से एक कक्षा के सामने रहा और दूसरा डीन को बुलाने गया।
बाद में दिन में, डीन ने एलेक्स को कक्षा से बाहर बुलाया। एलेक्स ने सोचा कि उसने जो किया उसके लिए वह मुसीबत में पड़ने वाला है। लेकिन डीन ने उसे अंदर बुलाया और मूल रूप से कहा, "एलेक्स, मैं तुम्हें धन्यवाद कहने के लिए कक्षा से बाहर ले जाना चाहता था। आपने आज बहुत अच्छा काम किया. आगे आने, स्थानापन्न शिक्षक की मदद करने, कार्यभार संभालने, अन्य बच्चों को कक्षा में आने से रोकने और पैनिक अटैक को और अधिक बढ़ने से रोकने के लिए धन्यवाद। एलेक्स अपने अनुभव से जानता था कि स्थिति को कैसे संभालना है। क्योंकि उसने सीख लिया था कि खुद को कैसे शांत करना है, वह जानता था कि अपने साथी सहपाठी को कैसे शांत करना है।
ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार के लिए चुनौतियाँ और मुकाबला रणनीतियाँ
निदान के बाद आपके बच्चे या आपके परिवार को किन सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ा?
When Alex was diagnosed as on the spectrum, it seemed pretty intense going to different therapists. I’ve already explained that one of his triggers is when there is change, so we knew the situation was a lot to handle. I also mentioned how the neuropsychologist was able to diagnose him with autism spectrum disorder, ADHD, depression, and anxiety. Between medication and therapy, we’ve better controlled these conditions. But these are related to his mental health, and we still haven’t tested him for any possible learning disabilities. It was hard because we wanted to get him some help as soon as we could, but at the same time, we didn’t want to make him undergo too much at one time. It was a lot, and we needed to give him a break.
अब, वह स्कूल में पिछड़ रहा है, और संघर्ष कर रहा है। वह लगभग ग्रेड स्तर पर है लेकिन पूरी तरह ग्रेड स्तर पर नहीं है। वह खुद को ब्लॉक कर लेता है और परीक्षण को लेकर गंभीर चिंता में रहता है, और ये परीक्षण यह नहीं दर्शाते हैं कि वह वास्तव में कहां है। उसने इतना अच्छा प्रदर्शन किया है कि वे उसे हर साल अगली कक्षा में पास कर देते हैं, लेकिन हमें लंबे समय से संदेह है कि एलेक्स को डिस्लेक्सिया या डिसग्राफिया है। बहुत से लोगों ने डिस्लेक्सिया के बारे में सुना है और इसे अक्षरों को अव्यवस्थित देखने या पढ़ने में कठिनाई होने से जोड़ते हैं। डिस्ग्राफिया समान है, लेकिन यह तब अधिक होता है जब किसी व्यक्ति को पेंसिल को कागज पर रखने में समस्या होती है। हम एलेक्स से हमें एक कहानी बताने के लिए कहेंगे। उन्हें हमें बहुत रचनात्मक और विस्तृत बातें बताने में कोई परेशानी नहीं होती। लेकिन जब उसे एक कहानी लेकर आना होता है और उसे लिखना होता है, तो यह उसके लिए वास्तव में कठिन होता है।
हमने एलेक्स को औपचारिक हस्तलेखन मूल्यांकन, बीरी डेवलपमेंटल टेस्ट ऑफ विसुओमोटर इंटीग्रेशन (VMI) और अन्य परीक्षण करवाने के लिए ले गए, जो डिस्ग्राफिया का निदान कर सकते हैं। हमारे बीमा में कुछ परीक्षण शामिल नहीं थे, और हमें उनके लिए जेब से भुगतान करना पड़ा। हम अभी भी यह देखने का इंतजार कर रहे हैं कि डॉक्टरों ने क्या पाया। एक बार जब हमें परीक्षण के परिणाम मिल जाते हैं, तो अगला कदम उसके स्कूल के साथ मिलकर एक व्यक्तिगत शिक्षा योजना (IEP) विकसित करना होगा।
एएसडी निदान के बाद के चरण
निदान के बाद, आपने यह सुनिश्चित करने के लिए क्या कदम उठाए कि आपके बच्चे को आवश्यक सहायता मिले?
उनका स्कूल वास्तव में बहुत मददगार रहा है। जिन चीजों को लेकर मैं चिंतित था उनमें से एक थी स्कूल। चौथी और पाँचवीं कक्षा के दौरान हमें उनके प्राथमिक विद्यालय में एक अच्छे स्कूल प्रशासन का सौभाग्य प्राप्त हुआ। वे इस पर थे और बहुत मददगार थे। उसके स्कूल में हमारे पास लोगों का एक बड़ा स्टाफ था जो जानता था कि जब वह कक्षा में उदास हो तो क्या करना है। वे वास्तव में, वास्तव में उसकी मदद करना चाहते थे और यह सुनिश्चित करने के लिए अपने रास्ते से हट गए कि वे मदद कर सकें। यह एक और कारण है कि हमने तुरंत कोई अतिरिक्त परीक्षण नहीं किया। स्कूल ने सीखने की अक्षमताओं के लिए अपना स्वयं का परीक्षण किया, और एलेक्स को सामान्यीकृत सीखने की विकलांगता का पता चला। उन्होंने उसके आधार पर कुछ आवास बनाए हैं।
मैं और मेरे पति भी अपने बच्चे के लिए वकालत करने लगे, लेकिन हम केवल एक निश्चित बिंदु तक ही जा सके। हम एलेक्स के मुद्दों को समायोजित करने के बीच एक सुखद माध्यम खोजने की कोशिश करते हैं - मैं उन्हें मुद्दे भी नहीं कहना चाहता। एलेक्स की विशिष्टताएँ उनकी चुनौतियाँ. दैनिक जीवन की चुनौतियाँ। अपने शिक्षक को विभिन्न विद्यार्थियों से भरी कक्षा में पढ़ाना समझने जैसी बातें। एलेक्स सिर्फ एक है, और शिक्षक पूरी तरह से उस पर ध्यान केंद्रित नहीं कर सकता। प्रशिक्षक को शायद यह नहीं पता होगा कि नए ऑटिज्म निदान में छात्रों की मदद कैसे की जाए। एलेक्स कई चीजें कर सकता है, लेकिन अभी भी कुछ चीजें हैं जो वह आवास के बिना नहीं कर सकता। हम हमेशा सीमाओं के भीतर काम करने की कोशिश करते हैं और उनके बारे में तब तक स्पष्टवादी रहते हैं जब तक कि हमें कारगर समाधान नहीं मिल जाते।
आत्मकेंद्रित और भविष्य के लिए तैयारी
आपके न्यूरोडाइवर्स बच्चे के वयस्क होने के दौरान आपके लिए क्या चिंताएं हैं?
हम बहुत भाग्यशाली हैं कि हमने बेला और एलेक्स दोनों को वह सब प्रदान किया जो हम कर सकते थे। हमारे बच्चे बहुत अच्छे हैं और हम इस बात को लेकर उत्साहित हैं कि वे भविष्य में क्या करेंगे। एक बात जो विंस और मुझे चिंतित करती है वह यह है कि एलेक्स यह नहीं समझता कि जीवन कभी-कभी कितना कठिन हो सकता है। यह किसी के लिए भी सच हो सकता है, चाहे वे स्पेक्ट्रम पर हों या नहीं। किसी के मन में यह पूर्व धारणा बन जाती है कि भविष्य में कैसा होगा। एलेक्स में बहुत सुधार हुआ है, लेकिन वह अभी भी उत्तेजित हो जाता है। उसके माता-पिता के रूप में, हम और यहां तक कि उसके स्कूल का स्टाफ भी जरूरत पड़ने पर उसके लिए आवास की व्यवस्था कर सकता है। यही वह बात है जिसके कारण एलेक्स सोचता है कि जीवन आसान है।
What will happen when Alex gets older and goes into the workforce? It’s something we think about often. For example, we wonder what will happen if Alex gets a job at a fast food restaurant and he has to wear plastic gloves. But he hates how plastic gloves feel, and he’ll refuse to wear them. At home, it’s easier to pick our battles. But at work? We worry Alex might take longer than average to find a job he likes.
स्पेक्ट्रम पर मौजूद बच्चे के पालन-पोषण के लिए चिंतन और सलाह
पीछे मुड़कर देखें तो आप अन्य माता-पिता को न्यूरोडायवर्स माने जाने वाले किसी व्यक्ति के पालन-पोषण के बारे में क्या बताना चाहेंगे, या क्या ऐसी कोई सलाह है जो आप चाहते हैं कि आपको तब मिलती जब आपके बच्चे का पहली बार निदान किया गया था?
There is one behavior that we didn’t realize was a common behavior with many who are on the spectrum. Until we started talking to the therapist about Alex, we didn’t even realize that Alex’s most challenging issue was change. That is his biggest obstacle to get through the day. Alex likes having a schedule. He does not want to divert from that schedule. When something happens, and you need to go a different direction or do something differently from how the schedule was originally laid out, he was unable to handle it in the past. It could be something as simple as going to a restaurant. We would tell him that we’re going to this restaurant and you’re gonna have a hamburger. We would then get to the restaurant, and they would be out of hamburgers. This happened once before! Something like that led to Alex having a meltdown. A nine-year-old child in fourth grade is having a meltdown because he can’t have a hamburger. Before the diagnosis, we thought maybe we were bad parents. Or that our child was just spoiled and used to getting whatever he wanted. We even thought we needed to be more strict with him.
ऐसा बिल्कुल नहीं था. हमें पता चला कि एलेक्स ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर था और यह सीख रहा था कि उसके ट्रिगर्स में से एक परिवर्तन है। विंस और मैंने अपने तरीके बदलना शुरू कर दिया। हमने उनसे कैसे बात की, और हमने कैसे उम्मीदें स्थापित कीं। हम उसे समझा रहे थे कि अगर उसे हैमबर्गर नहीं मिला तो यह दुनिया का अंत नहीं है। वह इतना लंबा सफर तय कर चुका है। पिछले कुछ वर्षों में उन्होंने निश्चित रूप से बहुत सुधार दिखाया है।
एक और बात जो लोगों को ध्यान में रखनी चाहिए वह यह है कि, इस पर निर्भर करते हुए कि कोई व्यक्ति स्पेक्ट्रम में कहां आता है, किसी के लिए न्यूरोडाइवर्जेंट होने का मुखौटा लगाना आसान हो सकता है। एलेक्स के साथ भी यही हुआ. चूँकि उसके लक्षण आम तौर पर हम पर चिल्लाते नहीं थे बल्कि आम तौर पर केवल फुसफुसाते थे, बढ़ते दर्द और थोड़ी अतिरिक्त मदद की ज़रूरत के बीच अंतर करना कठिन था।
निश्चित रूप से ऐसी चीजें हैं जो एलेक्स करता है, जहां अब हम कहते हैं, "ओह, हाँ, वह ऐसा इसलिए कर रहा है क्योंकि उसे उकसाया जा रहा है।" यह किसी को भी हो सकता है, लेकिन स्पेक्ट्रम पर मौजूद लोगों के लिए यह संभवतः अधिक आम है। उसे हैमबर्गर नहीं मिल पाने के कारण मंदी जैसी स्थिति उत्पन्न हो गई। माता-पिता के रूप में, हम चीज़ों को नज़रअंदाज कर देते हैं। हम सोचते हैं कि यह हम ही होंगे, नहीं तो हम अपने बच्चों को बिगाड़ रहे हैं।
आप उन माता-पिता को क्या सलाह दे सकते हैं जिन्होंने हाल ही में अपने बच्चे के लिए ऑटिज्म का नया निदान प्राप्त किया है?
Mostly to be patient and think outside the box when coming up with solutions. Try a bunch of different ones. You need to try different solutions because your first solution won’t always work. The second solution you pick may not work, either. Just keep your mind open. Talk to your child if you can. Find out what works best for them. But mostly, my advice is to keep an open mind.
ब्लू पैराशूट एक नए ऑटिज़्म निदान के बाद मदद के लिए यहाँ है
Everyone’s journey on the spectrum is different. The path to, during, and getting a diagnosis can be challenging. This is especially true for anyone who is looking to help their child, an adult, or someone they care about whose symptoms of autism spectrum disorder are not as prominent as they are for others. Neurodivergent individuals, their families, researchers, and advocates must work together for a proper diagnosis and treatment plan. In the same way that journeys are all different, remember that one size does not fit all when finding the appropriate treatment.
जब सहायता प्राप्त करने की बात आती है, तो अक्सर, ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति ही एकमात्र ऐसा व्यक्ति नहीं होता है जो सहायता का उपयोग कर सकता है। ऑटिज्म माता-पिता सहायता समूह, वयस्कों के लिए ऑटिज्म सहायता समूह और अन्य ऑटिज्म होम सपोर्ट सेवाएं हैं जो लोगों को यह सीखने में मदद कर सकती हैं कि अपने बच्चे या प्रियजन की सबसे अच्छी देखभाल कैसे करें।
Blue Parachute stands by every individual touched by autism spectrum disorder. Whether you have personally been diagnosed with ASD, or you are a parent, an educator, or a concerned community member, our extensive video catalog, crafted by Licensed and Certified Behavior Therapists, is here for you. Following ABA principles, these videos are accessible through flexible subscription pricing, ensuring affordability for all.
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