Obtener un nuevo diagnóstico de autismo: encontrar ayuda y apoyo
En Blue Parachute, sabemos que el viaje de cada uno es diferente. Algunas personas comenzarán a mostrar signos a sus padres, pediatras y otras personas que indican inmediatamente que podrían tener un trastorno del espectro autista (TEA). Para otros, darse cuenta de que una persona a la que cuida se encuentra en el espectro del autismo puede resultar más difícil. ¿Qué sucede cuando recibe un nuevo diagnóstico de autismo para un ser querido o incluso para usted mismo?
Se hace referencia al autismo como un trastorno del espectro porque varios rasgos pueden identificar esta condición. No todos tendrán las mismas características. Además de eso, estos indicadores pueden ser muy destacados o incluso pueden ser casi indetectables.
¿Se pregunta: "¿Debería diagnosticarle autismo a mi hijo?" Puede resultar difícil saber que su hijo o ser querido no es neurotípico como la mayoría de la sociedad. Muchas familias tienen niños neurodiversos que se encuentran en el espectro del autismo o que tienen trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) u otras afecciones neurológicas o del desarrollo. Estas familias entienden que tener un hijo con TEA puede ser a veces un desafío, pero también es increíblemente gratificante.
Recientemente nos reunimos con Teresa, que trabaja en Seguridad y Cumplimiento de Tecnologías de la Información. Ella es madre de dos. Ella y su esposo, Vince, viven en Florida Central con sus hijos, Bella (15) y Alex (12). En 2021, a la edad de 9, a Alex se le diagnosticó que estaba en el espectro.
Reconocimiento y Diagnóstico
¿Hubo alguna señal o comportamiento que lo llevó a buscar un diagnóstico para su hijo? ¿O puede contarnos su historia y detallar cómo se desarrolló el proceso de diagnóstico?
Con Alex, lo sospechábamos desde hacía aproximadamente un año. Sabíamos que íbamos por el camino de diagnosticarlo con autismo, y su diagnóstico fue más una formalidad. Su terapeuta, sus médicos, mi esposo y yo ya habíamos llegado a la conclusión de que él estaba en el espectro.
Volviendo a cuando era más joven, había señales que ni siquiera nos dimos cuenta de que eran indicadores. Por ejemplo, desde que Alex tenía cuatro años ha tenido problemas con el habla y la lectura. Estos eran problemas bastante genéricos y comunes. No pensamos que fueran nada fuera de lo común. Solo tus problemas básicos del habla y no pronunciar las palabras correctamente. También pensamos que sus problemas del habla le estaban causando problemas con la lectura.
Alex intentaba decir una palabra, pero no le salía correctamente. Pero incluso a una edad temprana, cuando tenía dos o tres años, fue lo suficientemente inteligente como para encontrar otra manera de expresar su punto de vista. Si quisiera agua, diría lo que pensaba que era agua. Pero no pudimos entenderlo. Alex pensaría por un segundo y luego diría otra palabra, como beber. Podríamos entender que dijera beber. “Oh, ¿quieres beber? ¿Quieres agua?" Y luego diría que sí. Siempre hubo una manera de comunicarnos con Alex, así que a esa temprana edad, no pensamos que realmente hubiera problemas de desarrollo u otros problemas. Incluso en sus citas habituales con el médico, nadie notaría que su progreso era atípico para un niño de su edad.
Lo enviamos al jardín de infantes en 2016 cuando tenía cinco años y no tuvimos problemas disciplinarios. Sin embargo, tuvo dificultades con la lectura y la escritura. Continuó teniendo dificultades con la lectura y la escritura a medida que crecía.
Cuando estaba en primer grado, comenzamos terapia del habla para él una o dos veces por semana. Lo hizo durante todo el año escolar y obtuvo pequeñas mejoras. Pero era como si hubiera una pared de ladrillos cuando se trataba de cualquier cosa relacionada con la lectura y la escritura. Tenía un pensamiento muy concreto. Él se negó rotundamente a hacer nada de eso. Trabajamos con sus maestros y poco a poco, durante segundo y tercer grado, la situación mejoró un poco.
Desafortunadamente, el COVID llegó durante el tercer grado, cuando comenzó a mostrar una mejora real. Esto fue marzo de 2020. Era casi como si todo el aprendizaje se hubiera detenido durante el último trimestre de clases. Las escuelas no estaban completamente preparadas para pasar de ser completamente presenciales a completamente remotas de la noche a la mañana. Además de eso, mi esposo y yo trabajábamos a tiempo completo y tratábamos de educar a nuestros dos hijos. Al mismo tiempo que esto sucedía, la madre de mi esposo, la abuela de Bella y Alex, descubrió que tenía cáncer cerebral. Estábamos lidiando con múltiples problemas todos los días.
Durante los primeros 5 o 6 meses de COVID, Vince y yo intentábamos estar ahí para Bella y Alex y al mismo tiempo intentábamos descubrir por qué Alex tenía crisis nerviosas y pasaba tiempo de calidad con toda nuestra familia. Desafortunadamente, la abuela falleció en julio de 2020.
Mientras todo esto sucedía (COVID, aprendizaje remoto, problemas con la lectura y la escritura y el fallecimiento de la abuela), Alex se deprimió mucho. Comenzó a mostrar mucha ansiedad. Fue entonces cuando comenzamos a buscar opciones de terapia. Queríamos ayudarlo con su depresión y ansiedad. También queríamos descubrir por qué tenía problemas para leer y escribir.
Cuando Alex tenía problemas, usaba tácticas de evasión y luego se derrumbaba. Para él, esto normalmente comenzaba con negarse a realizar una tarea que le habíamos pedido que hiciera. Luego intentaría salir de ahí usando la lógica circular y diciendo que no necesitaba hacerlo. Mi marido y yo insistiríamos y nos pondríamos firmes. En ese momento Alex se enojaba mucho y empezaba a llorar. Decía cosas como “sois malos padres” o que no entiende la tarea. Vince y yo hicimos lo mejor que pudimos para mantener la calma. Intentamos hacerle saber que estábamos allí para ayudarlo y apoyarlo.
Mientras Alex sufría una crisis, comenzaba a darse cuenta de que su razonamiento no funcionaría. Sabía que no podía dejar de hacer su tarea o cualquier tarea que tuviera entre manos. Lo que comenzó como una crisis se convirtió en un completo ataque de pánico y llanto. Entraría en una espiral de vergüenza propia y diría cosas como: “No soy lo suficientemente inteligente. No soy lo suficientemente bueno. Soy un niño malo” y cosas así.
Por lo general, las situaciones terminaban porque mi esposo y yo necesitábamos un descanso. Alex también necesitaba tiempo para sí mismo para poder calmarse. Parecía que Alex nunca volvería a realizar la tarea que se suponía que debía hacer. Fue un ciclo aparentemente interminable que continuó hasta que, antes de que nos diéramos cuenta, estábamos en las vacaciones de verano.
Pudimos ver que tenía ansiedad y depresión, y sospechamos que necesitaba un regulador del estado de ánimo que lo ayudara con eso. Para entonces ya habíamos ido a su pediatra y habíamos concertado una cita para su primera terapia. Además, en parte debido al COVID, hubo una espera de tres semanas para incorporarlo.
En agosto de 2020, se reanudan las clases. Debido al COVID, seguía siendo un aula virtual. Aunque Alex estaba ahora en cuarto grado, había regresado al nivel de lectura y escritura de segundo grado. Hablamos con Alex y le dijimos que si necesitaba tomar un descanso, debía irse y le enviaríamos un mensaje al maestro para avisarle. Pero eso no funcionó bien.
Alrededor del noviembre 2020 fue la primera cita con ese primer terapeuta. Incluso volvimos a ver a este terapeuta para una segunda y tercera visita. Pero este terapeuta no funcionó para nosotros. No encajaba muy bien, pero encontramos otro terapeuta al que Alex todavía ve en 2024. Es posible que las personas no se den cuenta de que no siempre es fácil encontrar el terapeuta o especialista adecuado para usted y su hijo. A veces, es necesario probar con algunas personas hasta encontrar una persona o un equipo con el que todos se sientan cómodos.
After the first session with the second therapist, Vince and I had our own private session with the therapist. The first thing he said was, “I think Alex has autism. I think he is on the spectrum. Some things that Alex is doing show more of a neurodivergent tendency and not a typical 10-year-old boy type of behavior. He exhibits immature behavior. Call these people to make an appointment, but it’s going to be three months before you can get in to see them. We’ll have therapy once a week or twice a week if you need it. Until then, we’ll work through some things. We’ll start highlighting some things to create a more visual map of Alex’s neurodivergent brain. This will make you better equipped when you go to your appointments to understand the behavior.” His therapist is a general, licensed therapist who does talk therapy with Alex, but the therapist cannot prescribe medication. That’s why he recommended the psychiatrist.
Poco después de esa visita, concertamos una cita con el psiquiatra neurológico. El terapeuta tenía razón: llevaban tres meses de baja. La cita se programó alrededor del diciembre 2020, pero no vieron a Alex hasta el marzo 2021. Seguimos yendo a terapia una vez por semana con Alex. Cuando empezó, todo era en línea y virtual. Luego comenzamos a realizar sus sesiones en persona cada dos semanas, lo cual fue agradable.
Aunque la terapia virtual puede ser excelente, para Alex ir en persona significó menos distracciones. En casa tenía sus comodidades y se marchaba de la reunión si no le gustaba lo que se decía. Cuando estábamos en una oficina con un terapeuta, él no tenía adónde ir.
The neurological psychiatrist diagnosed Alex with autism in early 2021. That’s also when he was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), depression, and anxiety. As I mentioned at the beginning, the diagnosis was mostly a confirmation. Therapy has been great, but the psychiatrist gave him medication to help him manage his condition better.
¿Cuál fue su reacción inicial ante el diagnóstico?
Al principio fue muy abrumador, pero hoy sé que un diagnóstico de autismo tiene muchos beneficios. Al principio, aunque hay mucho material disponible para niños con autismo, encontré principalmente información sobre niños pequeños de tres o cuatro años y que no hablan. Tal vez no puedan caminar, necesiten terapia del habla o tengan rabietas. Pero hay una diferencia entre un niño de tres años y Alex, que tenía nueve cuando le diagnosticaron la enfermedad.
Mi marido, Vince, probablemente se sintió un poco más aliviado. Comenzó a comprender un poco mejor el comportamiento de Alex y a ser más paciente con él. Vince comenzó a aceptar diferentes formas de hacer las cosas y a ser más paciente con las crisis.
Then there was me. I started having panic attacks. My mind was racing. I was asking myself so many questions that I didn’t know the answer to. “What do I do now? How do I advocate for my child? How far do I go? Do I need to start looking into occupational therapy? Do I need to start doing autism research? Do I need to reach out to tutors? Who should I tell at his school? Who should I NOT tell at school? Should I tell the PROFESORES or the other staff so they’re better equipped with it? Are they going to be supportive? Or are they going to be unsupportive and build a case to kick my child out of public school? Is this diagnosis giving them more weapons to build a case to kick my child out of school if he becomes too difficult to handle?” Alex was already nine years old with a creative brain and the willpower and vocabulary to use and wield against others. By this age, he was much better equipped to fight back verbally.
También tenía otras preocupaciones. Siento que la mayoría de las personas, si conocieran a Alex y hablaran con él, nunca se darían cuenta de que está en el espectro. Eso es a menos que suceda algo extraño y, de repente, este niño que acabas de conocer tenga una crisis inesperada. Para los nuevos profesores o sustitutos, esto fue difícil. Si dijeran que enseñarían matemáticas a las 10 en punto pero lo cambiaran a lectura, esto provocaría un colapso. Las matemáticas son su materia favorita. Estaba esperando con ansias las matemáticas a las 10 en punto y, de repente, decidieron que ya no serían matemáticas a las 10 en punto, sino lectura. Odia leer. No se preparó mentalmente para eso. Ahora está teniendo un colapso.
Once my brain calmed down, I realized there was nothing wrong with Alex. He’s just different from neurotypicals. That’s when Vince and I started going through many of the issues we saw with Alex. We began opening it up beyond school and focusing more on handling Alex’s meltdowns. We worked on finding new ways to calm him down, communicate with him, set boundaries, and things like that. Most importantly, we really wanted to teach him coping strategies to help him be able to control his emotions and regulate himself.
Colectivamente, el terapeuta de Alex, mi esposo y yo decidimos dar un paso atrás en la educación. No íbamos a presionar tanto en materia de educación. En cambio, nos concentramos en ayudar a Alex a superar los problemas relacionados con la neurodivergente que estaba teniendo. Estábamos tratando de estar mejor equipados para manejar el día a día con Alex, mi esposo, Bella y yo.
La vida en casa con un niño autista
¿Qué actividades o estrategias han demostrado ser efectivas para crear un ambiente hogareño de apoyo?
Aprendimos que no necesitamos perder la paciencia y sentirnos frustrados o castigarlo por alguna pequeña desviación extraña en nuestro día que no va a su favor. Necesitábamos cambiar esa narrativa.
Alex does not like change. To compensate, we try to set up a schedule for him. But what happens when the schedule needs to change now? We need to give Alex a few minutes and let him work through his emotions. To think about and get used to the change. As soon as we get the first warning of whatever change is going to happen, we’ll tell him, “Alex, it’s looking like we’re not going to get to this right at this moment. We’re not saying no, we’re not going to do this. We’re just saying we can’t do this right now.”
Then, we need to give him a very concrete idea as to when the change is going to happen. For example, if we told him we were going to dinner at five o’clock, but we needed to change the time to later, now we know that Alex can’t handle the word “later.” That’s a word that can have too many meanings. He needs something more specific. Now we say, “We need to wait 60 minutes,” or “We’re delayed by an hour,” or even, “We’re changing dinner to six o’clock.” We make sure the message is more specific, like a set time, and something that Alex will understand. Plus, when we tell him about a change, on top of being more specific, we give him a few minutes to let his brain process it, almost like taking a timeout. We have him play a game or distract himself for a few minutes.
Once we started communicating like that, there were fewer meltdowns. Alex learned to better regulate his expectations and move forward when there is change. We’ve used other tactics as well. I already mentioned how we taught Alex some coping strategies. Then, sometimes, I will go in the opposite direction. I won’t tell Alex too many details.
I’ll say, “I need to run errands, and we’ll go to your favorite place for lunch. Do you want to come with me?” I’ll do this instead of telling him exactly where I need to go? This way, it doesn’t throw him off if I have to divert from that or make a change for any reason. When I present the option this way, and he says, “Yes, I’ll go,” then I remind him, “You need to behave. You’ll get to do some fun things, and so will I. And if you behave, we can eat at your favorite restaurant for lunch.” It immensely helped when we stopped telling him more details about things.
A few years ago, the Festival of Dancing Lights moved from Hollywood Studios to Give the Kids the World. We bought tickets to see the lights, but we told Alex, “We’re gonna go to a Christmas party.” We didn’t give him any details beyond that. If we had told him, “We’re going to Give Kids the World, and they’re going to have all these cool lights and other things,” we might get there, and he might be excited about an adventure. Alex tends to build a huge, unrealistic picture in his head when we give him too many details. When there were a lot of details, we would arrive at something, and his expectations were unrealistic, and he would become disappointed. But if we just said, “We’re gonna go to a Christmas party from this time to this time, and you’re coming with us. Do your best. We think you’ll enjoy it.” Then, Alex won’t have too many preconceived notions when we get there. He’ll start looking around and realizing that he’s enjoying himself. He’s more open to new things when he has prepared his brain to expect the unexpected.
Las muchas fortalezas y talentos de los individuos neurodiversos
¿Qué fortalezas o talentos únicos has observado en tu preadolescente neurodiverso?
Tiene muy buen sentido del humor, aunque no sea consciente de su sentido del humor. Puede ser muy sarcástico, hacer muchos chistes y ser muy divertido. Tiene un alma muy amable y afectuosa, y es un niño muy generoso. Él defiende a sus amigos de la escuela, incluso si son incómodos. Generalmente es la primera persona en defender a alguien en su escuela que es ligeramente diferente.
El compañero de clase de Alex, que también está en el espectro, está en su clase de primer período. Le dan ataques de pánico cuando el nivel de ruido en el aula sube demasiado o hay demasiado ruido. A este compañero de clase básicamente no le gusta el ruido. En el día a día, por lo general está bien porque el salón de clases está tranquilo, sereno y silencioso. Pero un día de la primera semana de diciembre, había una maestra suplente. El suplente no tenía control sobre los niños. Todos en la clase hacían más y más ruido. Estaban tratando deliberadamente de irritar a su compañero de estudios que estaba en el espectro para provocarle un ataque de pánico.
Alex se dio cuenta de lo que estaba pasando y vio que su compañero estaba empezando a tener un ataque de pánico. Les gritó a todos en el salón de clases que se sentaran y guardaran silencio. Fue entonces cuando sonó el timbre. Alex le dijo al maestro sustituto que se quedara con su compañero de clase y él dijo: "Voy a impedir que cualquiera entre al salón de clases". Ayudó a sacar a todos del aula y dejó al sustituto con el estudiante que estaba sufriendo un ataque de pánico. Alex salió del salón de clases, cerró la puerta, se paró frente a ella e impidió que todos entraran. Les dijo a todos: "No, no pueden entrar. Está teniendo un ataque de pánico".
Luego vio que un amigo en quien podía confiar se dirigía a ese salón de clases, por lo que Alex les dijo que llamaran al decano. Como Alex tenía que llegar a su siguiente clase, puso a otro amigo confiable a cargo de no dejar entrar a nadie al salón de clases. Esos dos estudiantes ayudaron: uno se quedó al frente del salón de clases y el otro se quedó con el decano.
Más tarde ese mismo día, el decano llamó a Alex para que saliera de clase. Alex pensó que iba a meterse en problemas por lo que hizo. Pero el decano lo llamó y básicamente le dijo: “Alex, quería sacarte de clase para darte las gracias. Hiciste un excelente trabajo hoy. Gracias por intervenir, ayudar al maestro sustituto, hacerse cargo, impedir que los otros niños entren a clase y evitar que el ataque de pánico se agrave aún más”. Alex supo manejar la situación por experiencia propia. Como había aprendido a calmarse, sabía cómo calmar a sus compañeros de clase.
Desafíos y estrategias de afrontamiento del trastorno del espectro autista
¿Cuáles son los mayores desafíos que su hijo o su familia enfrentaron después del diagnóstico?
When Alex was diagnosed as on the spectrum, it seemed pretty intense going to different therapists. I’ve already explained that one of his triggers is when there is change, so we knew the situation was a lot to handle. I also mentioned how the neuropsychologist was able to diagnose him with autism spectrum disorder, ADHD, depression, and anxiety. Between medication and therapy, we’ve better controlled these conditions. But these are related to his mental health, and we still haven’t tested him for any possible learning disabilities. It was hard because we wanted to get him some help as soon as we could, but at the same time, we didn’t want to make him undergo too much at one time. It was a lot, and we needed to give him a break.
Ahora se está quedando atrás en la escuela y tiene dificultades. Está casi al nivel de su grado, pero no del todo. Se bloquea y tiene una gran ansiedad ante los exámenes, y estos exámenes no reflejan dónde se encuentra realmente. Le ha ido lo suficientemente bien como para pasarlo al siguiente grado cada año, pero hace tiempo que sospechamos que Alex tiene dislexia o disgrafía. Muchas personas han oído hablar de la dislexia y la asocian con ver las letras desordenadas o tener dificultades para leer. La disgrafía es similar, pero ocurre más cuando una persona tiene problemas para poner el lápiz sobre el papel. Le pediremos a Alex que nos cuente una historia. No tiene ningún problema en contarnos algo muy creativo y elaborado. Pero cuando tiene que idear una historia y escribirla, le resulta muy difícil.
Llevamos a Alex a que le hicieran evaluaciones formalizadas de escritura a mano, la Prueba de Desarrollo de Integración Visuomotora (VMI) de Beery y otras pruebas que pueden diagnosticar la disgrafía. Nuestro seguro no cubría algunas de las pruebas y tuvimos que pagarlas de nuestro bolsillo. Todavía estamos esperando ver qué encontraron los médicos. Una vez que tengamos los resultados de las pruebas, el siguiente paso será trabajar con su escuela para desarrollar un plan educativo individualizado (IEP).
Pasos después de un diagnóstico de TEA
Después del diagnóstico, ¿qué medidas tomó para asegurarse de que su hijo recibiera el apoyo que necesitaba?
De hecho, su escuela ha sido de gran ayuda. Una de las cosas que me preocupaba era la escuela. Tuvimos la suerte de tener una buena administración escolar en su escuela primaria durante el cuarto y quinto grado. Estuvieron en ello y fueron muy útiles. Teníamos un gran personal de personas en su escuela que sabían qué hacer cuando él tenía crisis en clase. Realmente querían ayudarlo e hicieron todo lo posible para asegurarse de poder ayudarlo. Ésa es otra razón por la que no hicimos ninguna prueba adicional de inmediato. La escuela hizo sus propias pruebas de discapacidad de aprendizaje y a Alex le diagnosticaron una discapacidad de aprendizaje generalizada. Han hecho algunas adaptaciones basadas en eso.
Mi esposo y yo también comenzamos a abogar por nuestro hijo, pero solo pudimos llegar hasta cierto punto. Tratamos de encontrar un punto medio entre acomodar los problemas de Alex; ni siquiera quiero llamarlos problemas. Las particularidades de Alex. Sus desafíos. Desafíos del día a día. Cosas como entender que su maestro está enseñando en un salón de clases lleno de estudiantes diferentes. Alex es solo uno de ellos y el profesor no puede centrarse únicamente en él. Es posible que el instructor no sepa cómo ayudar a los estudiantes con un nuevo diagnóstico de autismo. Alex puede hacer muchas cosas, pero todavía hay algunas que no puede hacer sin adaptaciones. Siempre tratamos de trabajar dentro de los límites y ser sinceros al respecto hasta que encontremos soluciones que funcionen.
Autismo y preparación para el futuro
¿Cuáles son sus preocupaciones por su hijo neurodiverso en su transición a la edad adulta?
Somos muy afortunados de haber brindado lo que pudimos tanto a Bella como a Alex. Tenemos hijos fantásticos y estamos entusiasmados con lo que harán en el futuro. Lo único que nos preocupa a Vince y a mí es que Alex no comprende lo difícil que puede ser la vida a veces. Esto puede ser cierto para cualquiera, esté o no en el espectro. Alguien tiene una idea preconcebida de cómo será el futuro. Alex ha mejorado mucho, pero todavía se motiva. Como sus padres, nosotros, e incluso el personal de su escuela, podemos hacerle adaptaciones cuando sea necesario. Eso es parte de lo que hace que Alex piense que la vida es fácil.
What will happen when Alex gets older and goes into the workforce? It’s something we think about often. For example, we wonder what will happen if Alex gets a job at a fast food restaurant and he has to wear plastic gloves. But he hates how plastic gloves feel, and he’ll refuse to wear them. At home, it’s easier to pick our battles. But at work? We worry Alex might take longer than average to find a job he likes.
Reflexión y consejos para criar a un niño en el espectro
Mirando hacia atrás, ¿qué le gustaría que supieran otros padres sobre la crianza de alguien considerado neurodiverso, o hay algún consejo que desearía haber recibido cuando diagnosticaron a su hijo por primera vez?
There is one behavior that we didn’t realize was a common behavior with many who are on the spectrum. Until we started talking to the therapist about Alex, we didn’t even realize that Alex’s most challenging issue was change. That is his biggest obstacle to get through the day. Alex likes having a schedule. He does not want to divert from that schedule. When something happens, and you need to go a different direction or do something differently from how the schedule was originally laid out, he was unable to handle it in the past. It could be something as simple as going to a restaurant. We would tell him that we’re going to this restaurant and you’re gonna have a hamburger. We would then get to the restaurant, and they would be out of hamburgers. This happened once before! Something like that led to Alex having a meltdown. A nine-year-old child in fourth grade is having a meltdown because he can’t have a hamburger. Before the diagnosis, we thought maybe we were bad parents. Or that our child was just spoiled and used to getting whatever he wanted. We even thought we needed to be more strict with him.
Ese no fue el caso en absoluto. Descubrimos que Alex estaba en el espectro del autismo y aprendió que uno de sus factores desencadenantes es el cambio. Vince y yo comenzamos a cambiar nuestras costumbres. Cómo hablamos con él y cómo establecimos las expectativas. Le estábamos haciendo entender que no es el fin del mundo si no come una hamburguesa. Ha recorrido un largo camino. Definitivamente ha mostrado muchas mejoras a lo largo de los años por eso.
Otra cosa que la gente debe tener en cuenta es que, dependiendo de en qué parte del espectro se encuentre una persona, puede ser fácil para alguien enmascarar su condición de neurodivergente. Eso es lo que pasó con Alex. Debido a que sus síntomas generalmente no nos gritaban, sino que generalmente solo susurraban, era difícil diferenciar entre dolores de crecimiento y la necesidad de un poco de ayuda adicional.
Definitivamente hay cosas que Alex hace y ahora decimos: "Oh, sí, lo hace porque lo están provocando". Le puede pasar a cualquiera, pero probablemente sea más común entre quienes se encuentran en el espectro. Cosas como tener un colapso porque no pudo conseguir una hamburguesa. Como padres, ignoramos las cosas. Creemos que debemos ser nosotros, o malcriaremos a nuestros hijos.
¿Qué consejo puede dar a los padres que recientemente han recibido un nuevo diagnóstico de autismo para su hijo?
Mostly to be patient and think outside the box when coming up with solutions. Try a bunch of different ones. You need to try different solutions because your first solution won’t always work. The second solution you pick may not work, either. Just keep your mind open. Talk to your child if you can. Find out what works best for them. But mostly, my advice is to keep an open mind.
Blue Parachute está aquí para ayudar después de un nuevo diagnóstico de autismo
Everyone’s journey on the spectrum is different. The path to, during, and getting a diagnosis can be challenging. This is especially true for anyone who is looking to help their child, an adult, or someone they care about whose symptoms of autism spectrum disorder are not as prominent as they are for others. Neurodivergent individuals, their families, researchers, and advocates must work together for a proper diagnosis and treatment plan. In the same way that journeys are all different, remember that one size does not fit all when finding the appropriate treatment.
Cuando se trata de obtener ayuda, a menudo la persona con un diagnóstico de autismo no es la única que puede necesitar ayuda. Existen grupos de apoyo para padres con autismo, grupos de apoyo para adultos con autismo y otros servicios de apoyo para el autismo en el hogar que pueden ayudar a las personas a aprender cómo cuidar mejor a su hijo o ser querido.
Blue Parachute stands by every individual touched by autism spectrum disorder. Whether you have personally been diagnosed with ASD, or you are a parent, an educator, or a concerned community member, our extensive video catalog, crafted by Licensed and Certified Behavior Therapists, is here for you. Following ABA principles, these videos are accessible through flexible subscription pricing, ensuring affordability for all.
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